I familiari che si prendono cura: Uno studio modello
I familiari che si prendono cura delle persone para e tetraplegiche sono come una centrale di pronto intervento. Nonostante svolgano in casa un lavoro impegnativo e dispendioso in termini di tempo, la maggior parte di loro si ritiene soddisfatta e motivata.
Svegliare, lavare, deambulare, cambiare fasciatura, sostituire la borsa dell’urina, vestire, preparare la colazione… questa è la routine con cui Alexandra inaugura le proprie vacanze. Moglie di Roland, diventato paraplegico 12 anni fa a causa di un incidente sul lavoro, Alexandra lavora all’80% come specialista tecnica delle operazioni in ospedale e si assume interamente le mansioni di cura di suo marito durante le ferie e la sera durante i fine settimana. Quando lavora, invece, l’assistenza è presa a carico la mattina e la sera dal servizio di assistenza e cura a domicilio. Oltre alle incombenze assistenziali, Alexandra si occupa quotidianamente anche di tutte le faccende domestiche, pulendo, lavando, riordinando, facendo la spesa e cucinando per due persone.
La cosiddetta “assistenza informale” prestata dai familiari assume sempre più importanza a causa della crescente aspettativa di vita e della pressione ad abbassare i costi nel settore pubblico. Ad oggi rimangono molti punti interrogativi in questo ambito: a quanto ammonta concretamente l’assistenza fornita dai familiari? Quali ripercussioni ha quest’attività sulla loro quotidianità in termini di tempo, di denaro, di fatica e per il loro posto di lavoro e la loro vita sociale?
Al fine di ottenere dati concreti che possano essere utilizzati per informare il processo di decisione politico, la Ricerca svizzera per paraplegici ha condotto per la prima volta uno studio a livello nazionale promosso dal Fondo nazionale svizzero per la ricerca scientifica, volto a esaminare l’assistenza informale fornita alle persone para e tetraplegiche. Lo studio offre un quadro generale dell’assistenza prestata dai parenti delle persone con malattie croniche o limitazioni fisiche. A questo studio, condotto tra il 2016 e il 2017, hanno partecipato in totale 717 familiari.
