Aide extérieure
Sur l'utilisation des services de soins
« Le service d’aide et de soins à domicile est chez nous le matin et le soir les jours travaillés. Au total, cela représente 23-25 heures par semaine », raconte Alexandra. « Tout au début, je voulais coucher moi-même Roli au lit tous les soirs, mais il a refusé. En y repensant, j’en suis contente. De cette façon, je suis plus indépendante pour travailler, par exemple lorsque je suis en service de nuit ou lorsque je suis de sortie avec des collègues. Cela m’aurait fortement bloquée si je n’avais pas pu continuer à être aussi spontanée. »
Parmi les 717 participants à l’étude, 33 % font recours à un service de soins professionnels tels que le service d’aide et de soins à domicile. Chez ces personnes, le service d’aide et de soins à domicile prend en moyenne 10 heures en charge pour 30 heures de prestations d’assistance par la personne de référence de la famille.
Le nombre d’heures de soins prises en charge par le service d’aide et de soins à domicile varie en fonction du degré de gravité de la lésion, de l’âge et de l’état de santé de la personne atteinte de lésion médullaire, mais aussi de certaines caractéristiques de la personne aidante : lorsque les personnes touchées sont soutenues par leur partenaire (marital), la part de prestations de soins externes baisse. Plus le taux d’occupation de la personne soignante au travail est élevé, plus le nombre d’heures prises en charge par le service de soins est grand. Un quart des participants à l’étude souhaitent davantage de prestations de la part du service d’aide et de soins à domicile. Cependant, la quote-part des coûts reste trop élevée pour de nombreuses familles.
Alexandra travaille également au Centre suisse des paraplégiques (CSP) en tant que paire pour les proches. Dans cette fonction, elle conseille les proches et leur donne de précieuses indications utiles pour le quotidien. Elle rapporte que ce sont surtout les femmes aidantes qui refusent souvent toute assistance externe. « Les femmes pensent souvent que leur unique devoir est de s’occuper de leur mari. Elles ont même honte d’accepter de l’aide. En faisant cela, elles ne se rendent pas du tout compte de la surcharge qu’elles s'infligent, et des crises de plus en plus nombreuses surviennent au sein de la famille. Dans ma fonction de paire, j’essaie de les convaincre d’accepter l’aide d’un service de soins externe. Car les personnes qui fournissent des soins ont besoin d’être déchargées et d'avoir du temps pour aussi faire quelque chose pour elles-mêmes de temps en temps. Se promener, faire du sport, rencontrer des collègues – toutes ces choses sont souvent négligées chez les proches aidants bien qu’elles soient si essentielles à leur qualité de vie.»
