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SwiSCI
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Étude de cohorte suisse pour les personnes atteintes de lésions médullaires
Être ensemble et se sentir seul malgré tout ?

Être ensemble et se sentir seul malgré tout ?

Être ensemble et se sentir seul malgré tout ?

Être ensemble et se sentir seul malgré tout ?

Christine Fekete, la directrice de l’étude pro-WELL, explique pourquoi il est bon de veiller à ses relations sociales pour la santé et le bien-ètre. 

Mme Fekete, dans l’étude pro-WELL, vous montrez que les personnes paraplégiques se sentent plus souvent seules que leurs partenaires, et ce bien qu’elles ne vivent pas seules et ne sont pas socialement isolées. Comment cela s’explique-t-il ?

Le sentiment accru de solitude chez les personnes paraplégiques renvoie à un problème général des personnes handicapées. Nous supposons que la solitude est l’expression du sentiment d’une participation insuffisante à la vie sociale et de ne pas être complètement intégré et accepté. Ce sentiment est par ex. typique chez les personnes dont le champ d’action est limité en raison d’une mobilité réduite ou de problèmes de santé, et qui ne peuvent réaliser que peu d’activités en dehors de chez elles. Les sentiments de solitude peuvent également survenir lorsque des tâches porteuses de sens font défaut ou bien que l’estime de soi est si faible que l’on ne se sent plus intégré. Ces phénomènes sont bien plus fréquents chez les personnes handicapées que chez les personnes sans handicap.

Selon vous, à quoi les partenaires devraient-ils particulièrement faire attention lorsqu’un d’entre eux devient soudainement paraplégique ? Qu’est-ce qui peut contribuer à la satisfaction des deux partenaires ?

Notre étude confirme ce que nous connaissons déjà des études menées dans la population générale : l’équilibre entre donner et recevoir est une part essentielle de la relation. Nous conseillons de bien mettre en lumière les besoins des deux partenaires et d’examiner avec soin comment organiser le quotidien de façon à ce que les deux personnes puissent entreprendre des tâches porteuses de sens et aient suffisamment d’espace pour elles-mêmes. Dans les couples où un partenaire a une maladie ou un handicap, il existe un risque que la relation se déséquilibre car une des deux personnes a besoin de plus de soutien. Comme dans toutes les relations de couple, une communication ouverte sur les besoins est donc centrale pour préserver la satisfaction du couple. Le conseil de psychothérapeutes expérimentés peut également aider à surmonter le défi posé par la phase de redécouverte en tant que couple.

Pour quelles raisons les relations fortes sont-elles si importantes pour la santé et le bien-être ?

La recherche sur le stress nous a appris qu’à long terme le stress chronique nuit à la santé. Cela s’explique par le fait que le corps est constamment en alerte et, par ex., sécrète de manière accrue et sur une longue période des hormones du stress. De bonnes relations interhumaines exercent un effet positif mesurable sur la santé car elles contribuent à atténuer les sensations de stress et les réactions physiques qui y sont associées. Un simple mot encourageant du partenaire ou d’un ami contribue de façon décisive à combattre les émotions négatives ou le stress.

Comment le partenaire non paraplégique remarque-t-il que sa santé pâtit des tâches de soins ? Quels peuvent en être les signes ?

Le plus souvent, ce sont les humeurs dépressives, les symptômes d’anxiété et l’épuisement général qui en sont les premiers signes. Souvent, les personnes touchées se replient, sortent moins souvent de chez elles, ou bien ont à peine l’énergie de rencontrer des amis. Les symptômes s’apparentent à ceux d’un burnout et doivent être pris très au sérieux. Lorsqu’ils deviennent chroniques, d’autres affections physiques liées au stress peuvent se développer, tels que les troubles du sommeil ou les troubles cardiovasculaires. Il est donc vivement recommandé au partenaire présentant des signes durables d’accablement émotionnel ou d’épuisement de se tourner vers un spécialiste.