“I familiari dovrebbero poter avere una vita propria!”

ParaHelp offre consulenza assistenziale ambulatoriale alle persone para e tetraplegiche e ai loro familiari.

Signora Münzel, i collaboratori di ParaHelp hanno molti contatti con persone para e tetraplegiche, così come con i loro familiari. Quali sono i punti di forza dei parenti che spesso si assumono gran parte dei compiti di sostegno e cura in casa?

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Secondo me i loro punti di forza consistono soprattutto nella loro disponibilità e nella qualità del lavoro da loro svolto. I coniugi, in particolare, sono disponibili 24 ore su 24, un vantaggio che nessun servizio esterno può garantire. A volte ci si vuole alzare presto, altre volte coricarsi un po’ più tardi: i familiari possono adattarsi a simili richieste. Conoscono esattamente gli orari del partner, i suoi bisogni, in quale posizione è più a suo agio: gli assistenti esterni non possono rispondere a questi bisogni altrettanto adeguatamente. Sono a tutti gli effetti degli esperti e la qualità del loro lavoro non può essere sostituita da nessun servizio di assistenza.

Ovviamente il quadro non è interamente roseo, soprattutto per quanto riguarda i pazienti più anziani: abituati per 40 anni a ricevere assistenza dalla stessa figura, difficilmente accettano l’intervento di assistenti esterni. Si pensi alla situazione in cui i familiari curanti si ammalano a loro volta, o non sono più in grado di prestare cure in casa: in questi casi può rivelarsi difficile introdurre delle persone esterne. Modifiche alla loro routine, infatti, portano spesso a malumori.

In quanto familiare, come e dove posso imparare a prestare cure autonomamente? A chi posso rivolgermi in caso di domande?

I parenti imparano le cose più importanti già durante la prima riabilitazione. Il CSP offre inoltre la possibilità di vivere con il diretto interessato per un paio di giorni in un appartamento di prova prima della dimissione. Qui ricevono un'assistenza professionale in caso di incertezza e trovano risposta a molte domande. In questo modo si possono evitare le “ brutte sorprese" a casa. Inoltre, noi di ParaHelp siamo sempre disponibili a fornire la nostra offerta direttamente a casa dalle famiglie. Naturalmente, il trucco consiste anche nel seguire la massima "imparare facendo".

Al giorno d'oggi, i parenti ricevono istruzioni durante la riabilitazione iniziale in modo molto diverso rispetto al passato. I familiari dovrebbero essere in grado di mantenere la loro professione e condurre la propria vita, invece di prendersi esclusivamente cura dei loro cari. Pertanto, ove necessario, dopo la riabilitazione iniziale viene approntato un servizio professionale di assistenza domiciliare. La porzione principale dell'assistenza dovrebbe quindi essere fornita da specialisti. Il partner si limita così a dare una mano o a occuparsi della cura nei fine settimana o nei giorni festivi. Così entrambi i partner sono abituati ad avere personale infermieristico esterno a domicilio e non sono solo i familiari a sbrigare compiti di assistenza.

In quali situazioni i familiari si sentono sopraffatti? Che cosa consiglia di fare in queste circostanze?

Una prima occorrenza avviene indubbiamente subito dopo la dimissione dalla prima riabilitazione. I familiari che si assumono le cure devono prima abituarsi al loro nuovo ruolo. Tutto ciò richiede tempo, anche al netto della preparazione ricevuta in ospedale.

La situazione diventa difficile anche in concomitanza con cambiamenti acuti o cronici nella persona para o tetraplegica. Ad esempio, nel caso di frequenti infezioni o dolori alla schiena che gradualmente peggiorano. Se una persona con lesione midollare, dopo molti anni di dolore alla schiena, improvvisamente non è più in grado di effettuare trasferimenti dalla carrozzina, ciò rappresenta un problema estremamente grave per la famiglia. La persona colpita deve quindi rinunciare ad una parte della propria autonomia e i parenti sono costretti a fornire un aiuto di gran lunga più impegnativo, che può rapidamente sovraccaricarli.
Anche i problemi psichici nelle persone con lesione midollare possono gravare fortemente sui familiari curanti. Ciò li porta spesso a sentirsi abbandonati a se stessi e a soffrire in silenzio.

Inoltre, eventi drastici come la morte, gravi malattie o traumi familiari possono portare a un carico eccessivo. Quando i membri della famiglia incaricati delle cure stanno male, vengono rapidamente ai ferri corti con i loro compiti di assistenza.

Noi di ParaHelp cerchiamo fin dall'inizio di mettere in guardia da tali situazioni e di sviluppare soluzioni, ovvero avere a disposizione un piano B. Anche solo la questione di cosa succede se io stesso, nel mio ruolo di familiare curante, devo andare all’ospedale dovrebbe essere assolutamente chiarita in anticipo, al fine di evitare situazioni caotiche laddove una simile contingenza si presenti veramente.

In veste di familiare curante, come posso rimanere in salute ed evitare sovraccarichi?

Fin dall'inizio, le persone colpite e i loro parenti dovrebbero imparare ad accettare il coinvolgimento di diversi assistenti. Dovrebbero inoltre tenere in conto che il partner curante può svolgere un’attività lavorativa, avere tempo libero o prendersi una vacanza. Dovrebbero essere utilizzate le offerte di sgravio. Inoltre, sono a favore di una chiara separazione tra le attività assistenziali e la vita coniugale, in modo che rimanga ancora abbastanza tempo e spazio da passare assieme oltre al mero disbrigo delle cure.

Infine, può essere d’aiuto anche un confronto con altri parenti che si trovano nella stessa situazione. Il CSP offre ad esempio la possibilità di scambiare esperienze con altri familiari, ricevendo e offrendo così preziosi consigli per affrontare la vita quotidiana. L'Associazione svizzera per paraplegici offre anche l'opportunità di alleviare l’onere assistenziale: grazie alla cosiddetta “Tetrawoche”, le persone paraplegiche trascorrono una settimana di vacanza assistiti da apposito personale, lasciando così tempo per rilassarsi ai loro cari.

Come possono i familiari curanti ricevere una migliore assistenza?

Negli ultimi anni sono già state messe in atto delle misure volte a sostenere più adeguatamente questa categoria. Grazie a una direttiva federale ora esistono diversi punti di contatto regionali e portali informativi. Tuttavia, i parenti di persone affette da paralisi spinale si trovano spesso ad affrontare domande e problemi molto specifici, ai quali i punti di contatto esistenti non sono molte volte in grado di fornire una risposta. Sarebbe quindi importante creare alcune offerte aperte in seno al Gruppo per paraplegici, come una linea telefonica di assistenza disponibile 24 ore su 24 per i pazienti e i loro familiari.

Un ulteriore alleggerimento potrebbe derivare da un coordinamento condiviso tra più figure, senza che le cure siano assunte solo dai familiari. Nel progetto pilota "Guided Care", stiamo testando in che misura una persona responsabile di un caso possa assumere compiti amministrativi e di coordinamento. Ciò include, ad esempio, la pianificazione degli appuntamenti medici, delle terapie e delle cure, la gestione dei documenti, gli accordi con i fornitori di servizi o l'invio di rapporti sui trattamenti. Soprattutto le persone alle prese con diversi compiti o gli anziani corrono il rischio di perdere il controllo della situazione e potrebbero pertanto beneficiare di una simile misura.

Molte grazie per quest’intervista!