Una buona assistenza sanitaria – Perché è importante per le persone con para e tetraplegia?
I dati SwiSCI mostrano: Il follow-up e l'assistenza sanitaria per tutta la vita non solo influenzano lo stato di salute, ma anche l'aspettativa di vita.
«Sono felice di avere un medico di base nelle mie vicinanze che possiede qualche conoscenza sulla paraplegia. Controlla regolarmente i miei valori del sangue e dell’urina, e in caso di problemi discute sull’ulteriore prosieguo prima con gli specialisti del Centro per paraplegici. Avendo una lesione midollare sento di ricevere l’assistenza adeguata e posso così risparmiarmi qualche visita al Centro per paraplegici.»
Patricia Arnold convive con la lesione midollare da dieci anni. Ha 61 anni, è paraplegica e vive con il marito in un piccolo villaggio nei Grigioni. In caso di problemi alla salute consulta il proprio medico di base, che si trova nel villaggio vicino e ha concluso una formazione su temi legati alla paraplegia.
Questa formazione di base rivolta ai medici generalisti è stata lanciata nel quadro di un progetto pilota dello studio SwiSCI, il cosiddetto «Progetto con i medici di base». Il suo scopo è di assicurare che in caso di problemi di salute le persone con lesione spinale possano prima contattare un medico di base competente nelle proprie vicinanze. Grazie alla formazione ricevuta nell'ambito di questo progetto, il medico di base è così in grado di valutare le loro condizioni di salute in maniera più specifica rispetto a un medico di base senza conoscenze complementari. Durante la formazione, viene sensibilizzato alle complicazioni e ai rischi legati alla lesione midollare durante i controlli e i trattamenti e sa a quali sintomi, organi o valori di laboratorio deve prestare particolare attenzione. Al contempo, è in grado di valutare meglio quando è indicato un trasferimento a uno specialista.
Perché, dunque, una buona assistenza sanitaria di base è così importante per gli individui con lesione spinale?
Migliorare la salute grazie all’assistenza post ospedaliera a lungo termine
Le persone con para e tetraplegia sono confrontate con un ampio ventaglio di problemi di salute frequentemente associati alla lesione midollare. Tra questi figurano spesso spasticità, dolori e disturbi alla vescica e all’intestino. {ref-1}
Il grafico mostra quante persone con lesione spinale sono colpite dalle malattie e complicazioni più comuni.
Allo stesso tempo, le persone con lesione spinale corrono anche un rischio più alto di sviluppare problemi di salute legati all’età, come il diabete, le malattie cardiache e alcune forme di cancro. {ref-4}, {ref-5} Di conseguenza, gli individui para e tetraplegici usufruiscono di una gamma di servizi sanitari più ampia rispetto alla popolazione generale. Questo rende ancora più importante l’assistenza post ospedaliera a lungo termine: è essenziale prevenire i problemi di salute, diagnosticarli tempestivamente e verificare regolarmente il processo di riabilitazione.
«Un elemento importante dell’assistenza post ospedaliera a lungo termine sono i controlli ambulatoriali. Qui vengono chiariti in maniera interdisciplinare sia i problemi medici che quelli riabilitativi, come la necessità di assistenza e cura a domicilio, dispositivi ausiliari o terapie. Al contempo valutiamo con i pazienti come la percentuale lavorativa o la situazione abitativa si riflettono sulla loro salute. Possiamo così definire delle misure di aggiustamento ove necessario.»
Le visite di controllo annuali hanno una grande finalità preventiva, perché una persona con lesione midollare non percepisce i cambiamenti a livello fisico quanto una persona senza paralisi. «Un esempio tipico è la posizione da seduti nella carrozzina. Se questa non è ergonomica al 100%, può infatti portare a gravi ferite da decubito o a un sovraccarico delle spalle. Eseguendo dei controlli regolari è possibile in gran parte scongiurare queste occorrenze», rivela l’esperta di paraplegia.
L’approccio olistico applicato nell’assistenza post ospedaliera a lungo termine non solo contribuisce al miglior mantenimento possibile della salute, ma risulta importante anche per la qualità di vita e la partecipazione alla sfera sociale.
L’assistenza sanitaria specialistica influisce sull’aspettativa di vita
I risultati dello studio SwiSCI evidenziano il ruolo importante dell’assistenza post ospedaliera. Infatti, secondo lo studio i controlli ambulatoriali hanno persino un impatto sull’aspettativa di vita: se i pazienti non fanno uso dell’assistenza post ospedaliera, hanno statisticamente un’aspettativa di vita più breve. Ciò vale soprattutto per le persone con una lesione traumatica, ovvero causata da un infortunio: per loro il rischio di morire è di circa tre volte superiore rispetto ai pazienti che si sottopongono ogni anno a controlli post ospedalieri. {ref-2}
I controlli ambulatoriali regolari hanno un'influenza sulla salute e sull'aspettativa di vita
I ricercatori ne concludono che le malattie che non vengono diagnosticate o vengono trattate troppo tardi hanno un effetto negativo a lungo termine sullo stato di salute e quindi anche sull’aspettativa di vita. Se il corpo deve affrontare frequentemente o addirittura permanentemente infezioni o malattie cardiovascolari, perde la propria capacità di rigenerarsi e invecchia più rapidamente. È stato dimostrato che questo fenomeno riduce l’aspettativa di vita. {ref-3}
La prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie svolgono quindi un ruolo estremamente importante. Le persone colpite possono così prendere precauzioni per far sì che le malattie abbiano solo un decorso lieve o non si presentino affatto.
I servizi decentralizzati di assistenza ambulatoriale facilitano i controlli regolari
Alcuni gruppi di persone sono più propensi a non partecipare ai controlli regolari. Questi includono pazienti che hanno sviluppato la paraplegia a un’età più avanzata (oltre i 60 anni), individui con forme incomplete di paralisi e persone che vivono a più di 30 minuti di auto dal centro per paraplegici più vicino. {ref-2}
Intraprendere un lungo viaggio in auto o lasciar perdere? La distanza dal centro specialistico gioca un ruolo importante nell’assistenza sanitaria dei pazienti.
In particolare per alleviare quest’ultimo fattore, ovvero i tempi di percorrenza più lunghi, negli ultimi anni sono già state attuate due misure che hanno beneficiato a molti pazienti: l’apertura di due ambulatori decentralizzati di Losanna e Bellinzona. Questi due centri offrono alle persone con lesione midollare di queste regioni un’assistenza ambulatoriale di alta qualità, risparmiando loro viaggi verso centri specializzati lontani.
Ora il progetto SwiSCI con i medici di base può anche aiutare a garantire che le persone para e tetraplegiche, in particolare nelle regioni più remote, ricevano una migliore assistenza, anche per quel che riguarda problemi legati alle lesioni al midollo spinale.
