La nuova Strategia nazionale per la lesione midollare

Secondo le stime attuali, in Svizzera vivono all’incirca 8000 persone con una lesione del midollo spinale. Nella vita quotidiana devono affrontare numerose sfide che rendono difficile vivere in modo autodeterminato e nelle migliori condizioni di salute possibili. Ad esempio, l’accesso agli ausili non è sempre garantito, le barriere architettoniche negli spazi pubblici complicano la mobilità, l’accompagnamento lungo l’intero arco della vita è spesso frammentario e molte persone con una lesione midollare dipendono in larga misura dal sostegno dei familiari.

Ed è qui che entra in gioco la Strategia nazionale per la lesione midollare 2025–2033, che offre un orientamento chiaro per rafforzare ciò che già funziona, migliorare in modo duraturo l’assistenza e la partecipazione, e garantire che nessuno rimanga escluso. La Strategia nazionale per la lesione midollare è stata presentata al pubblico per la prima volta l’8 settembre 2025 al Kursaal di Bern.

Perché serve una Strategia nazionale?

La Svizzera dispone di un solido sistema di assistenza per le persone con una lesione midollare. Non tutti, però, ne beneficiano alla stessa maniera. Alcune persone devono viaggiare per ore per recarsi dallo specialista più vicino. Altre riescono a reinserirsi sul mercato del lavoro, ma dopo pochi anni lo abbandonano nuovamente perché non ci sono modelli lavorativi flessibili e adeguati alle loro esigenze. Molte persone dedicano più di 20 ore del loro tempo, ogni settimana, per assistere un familiare, oltre a dedicarsi al lavoro e alla propria famiglia.

Nel contempo, la Svizzera ha un obbligo a livello internazionale: la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità richiede una partecipazione paritaria, mentre la risoluzione dell’Organizzazione mondiale della sanità invoca una riabilitazione integrata e permanente. Con la nuova Strategia le organizzazioni specializzate e le persone para e tetraplegiche danno una risposta chiara: a nessuno deve essere negato il diritto di vivere una vita autodeterminata.

Un progetto congiunto

La Strategia è il risultato di una vasta collaborazione. Il progetto è sostenuto dall’Associazione svizzera dei Centri per Paraplegici, dalla Fondazione svizzera per paraplegici, dall’Associazione svizzera dei paraplegici e dalla Ricerca svizzera per paraplegici. Il progetto si è basato su dati scientifici, in particolare su quelli raccolti dallo Studio di coorte svizzero per persone con lesioni del midollo spinale (SwiSCI).

Sin dall’inizio sono stati coinvolti tutti i principali gruppi di interesse. Le persone con lesione midollare e i loro familiari hanno portato la loro esperienza e le loro esigenze. Specialisti, politici, assicurazioni e associazioni hanno contribuito portando ciascuno il proprio punto di vista. «La Strategia è più di una strategia sanitaria: è un progetto sociale», afferma Heidi Hanselmann, presidente della Fondazione svizzera per paraplegici.

Visione, ambiti di intervento e misure

La Strategia formula una visione chiara per il futuro. Le persone con lesione midollare devono poter vivere in Svizzera in modo autodeterminato e nelle migliori condizioni di salute possibili, con pari accesso all’assistenza medica e piena partecipazione alla vita sociale. Per raggiungere questi obiettivi sono stati definiti nove ambiti di intervento e complessivamente 32 misure. Di seguito presentiamo gli ambiti con un esempio concreto di ciò che si vuole migliorare:

1. Consolidare ciò che funziona: rafforzare nel lungo periodo i Centri specializzati per il midollo spinale, veri punti di riferimento nazionali per l’assistenza, la ricerca, la formazione e l’innovazione.
2. Potenziare la prevenzione della lesione midollare: promuovere campagne di prevenzione mirate all’età, per i giovani più esposti al rischio di incidenti, ad esempio nello sport, e per le persone anziane, più vulnerabili alle cadute nella loro abitazione.
3. Promuovere la salute fisica delle persone para o tetraplegiche: prevenire o diagnosticare precocemente e curare dolori cronici, infezioni e malattie cardiometaboliche grazie a controlli regolari, telemedicina, prevenzione e autogestione.
4. Migliorare la salute psichica: migliorare l’accesso continuo all’accompagnamento psicologico, i programmi di supporto tra pari e i servizi di consulenza facilmente accessibili.
5. Garantire l’assistenza a vita: per un accompagnamento dopo il ricovero che sia continuo e vicino a casa in ogni fase della vita sono necessari servizi ambulatoriali specializzati come ParaHelp, ambulatori regionali, telemedicina e interfacce affidabili tra assistenza di base e specialistica.
6. Abbattere le barriere: rendere accessibili gli spazi pubblici, gli edifici e i mezzi di trasporto; regolamentare in modo affidabile ed equo il finanziamento di mezzi ausiliari e gli adattamenti abitativi.
7. Promuovere la partecipazione al mercato del lavoro: modelli lavorativi flessibili e la promozione di soluzioni a tempo parziale devono consentire a più persone di partecipare al mercato del lavoro in modo duraturo.
8. Sostenere i familiari: il riconoscimento giuridico, la sicurezza finanziaria e l’accesso a corsi di formazione possono ridurre la forte pressione che grava sui familiari che prestano assistenza.
9. Utilizzare i dati in modo mirato: raccogliere in modo sistematico i dati sulla salute, la capacità funzionale, la partecipazione e l’assistenza; verificare regolarmente i progressi.

Dalla strategia all’attuazione

Il lancio della Strategia nel settembre del 2025 è stato un traguardo importante. Ora si tratta di attuare progressivamente le misure stabilite e a tale scopo serve l’impegno della classe politica, degli specialisti, della società e delle persone direttamente coinvolte. Kathrin Huber, segretaria generale della Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS) afferma: «In un sistema federale è importante che tutti i livelli collaborino. A tale scopo la Strategia offre un quadro chiaro».

Ogni anno un comitato direttivo definisce le priorità strategiche e avvia due o tre nuove misure. Per ogni misura si costituisce un gruppo di lavoro, che riunisce esperti del settore, persone con una lesione midollare e ricercatori.

Un organismo di coordinamento garantisce che questi processi si svolgano in modo coordinato e che tutti gli attori siano in contatto tra di loro. Infine, un gruppo di accompagnamento mette a disposizione le proprie conoscenze specialistiche e la propria esperienza sul campo. Per verificare l’efficacia dell’attuazione, i progressi vengono monitorati e valutati a intervalli regolari.

Un segnale che va oltre la lesione midollare

La Strategia nazionale per la lesione midollare può diventare un modello per altre patologie croniche o disabilità. L’inclusione e la parità di accesso all’assistenza medica sono principi che rafforzano l’intera società. Il consigliere nazionale Philipp Kutter puntualizza: «Una società inclusiva si misura dal modo in cui tratta le persone che hanno bisogno di un sostegno particolare. La Strategia dimostra che in Svizzera non vogliamo lasciare indietro nessuno».