Pietre miliari: uno sguardo indietro agli ultimi 12 anni
Prime idee per la ricerca olistica sulla paraplegia
«Non volevamo più considerare le persone con paralisi spinale come ‘pazienti’ nella ricerca, ma come ‘persone coinvolte’. Ci sembrava importante includere nella ricerca tutte le aree della vita, e non solo le funzioni fisiche. Come influisce la paraplegia sulla salute, sulla vita familiare, sul lavoro o sulla percezione nella vita pubblica? Questa idea olistica di base ha dato origine a SwiSCI come piattaforma di ricerca, che è stata fondata nel 2010.»
Inizio dello studio retrospettivo
Primo sondaggio SwiSCI con 1922 partecipanti
«All’inizio ero scettico sui benefici di questo sondaggio. Ma una telefonata al centro studi SwiSCI mi ha convinto a partecipare. Ho capito che abbiamo bisogno di ricerca se vogliamo vedere un cambiamento. Per esempio, in futuro avremo bisogno di più accessi senza ostacoli, servizi igienici e mezzi di trasporto negli spazi pubblici. La ricerca può fornire informazioni preziose per questo fine.»
Inizio della raccolta dei dati nelle quattro cliniche di riabilitazione svizzere
«Ritengo che sia molto importante valutare i bisogni delle persone coinvolte in modo che i problemi possano essere identificati e risolti. Come assistente di ricerca, posso contribuire attivamente a questo lavoro.»
Entra in funzione la biobanca di SwiSCI
«Desideriamo usare i campioni per scoprire di più sulle malattie concomitanti più comuni, sul dolore e sui processi di invecchiamento nelle persone con paralisi spinale.»
Lo studio entra a far parte del programma per lo sgravio dei familiari
Secondo sondaggio SwiSCI con 1530 partecipanti
«Ho partecipato al sondaggio perché voglio beneficiare in futuro di migliori opportunità sul mercato del lavoro. La ricerca mostra le aree dove c’è un bisogno concreto di intervenire.»
Avere una qualità di vita soddisfacente nonostante i dolori
«Ho imparato dallo studio che posso disinnescare il mio dolore molto meglio se mi concentro sulle esperienze positive della giornata.»
Lancio del primo sondaggio internazionale “InSCI” con 12’570 partecipanti
«Grazie a InSCI, stiamo scoprendo le aree che necessitano di maggior intervento per le persone con paraplegia. Il problema più grande qui in Marocco è la mancanza di riabilitazione. Ecco perché la maggior parte delle persone colpite muore già 3-4 anni dopo l’infortunio.»
Il "progetto medici di base" di SwiSCI migliora l'assistenza sanitaria
«Ci vogliono più di tre ore di macchina per raggiungere il centro per paraplegici più vicino. Questo è un peso immenso per le persone colpite. Ecco perché desidero poter fornire gran parte delle cure necessarie già qui da me.»
Inizio del terzo sondaggio
«Ha domande, necessita di ricevere nuovamente i documenti o desidera completare il sondaggio per telefono? Non esiti a contattarci, saremo lieti di aiutarla: contact@swisci.ch, 0800 794 724»
SwiSCI in futuro
«Grazie a SwiSCI, la Svizzera è uno dei paesi che dispone dei migliori dati scientifici sulla paralisi spinale. Il nostro obiettivo è quello di trarre delle conclusioni sempre più precise sui problemi più importanti a livello di salute e di assistenza, di integrazione sociale e di mobilità. Inoltre, usiamo i dati per calcolare le prognosi, per esempio sul decorso delle complicazioni e delle malattie concomitanti. In questo modo, le misure preventive e le terapie possono essere adattate molto più specificamente e individualmente alle persone colpite. SwiSCI è quindi un investimento importante nel futuro delle persone con paralisi spinale. »
