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Glossario

Banca dati

Una banca dati, chiamata altresì sistema di banca dati, è un sistema per la gestione elettronica dei dati. Il compito fondamentale di una banca dati consiste nel memorizzare in modo efficiente e duraturo grandi quantitativi di dati. È possibile mettere a disposizione i sottoinsiemi necessari secondo differenti formati di presentazione, corrispondenti ai bisogni dell’utente e dei programmi di applicazione.
Presso SwiSCI, tutti i dati che sono stati ad esempio raccolti nell’ambito di un questionario vengono salvati in una banca dati di questo tipo. Soltanto l’amministratore della banca dati vi ha accesso. Egli è incaricato della gestione dei dati e della loro messa a disposizione per progetti di ricerca.

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Comorbidità

La comorbidità rappresenta un quadro clinico nel quale sopravvengono patologie aggiuntive alla malattia principale. Le comorbidità possono ma non devono necessariamente condividere la propria eziologia con la patologia principale. Tra le comorbidità che si manifestano frequentemente nelle persone con paraplegia si annoverano infezioni delle vie urinarie, punti di compressione e irrigidimento delle articolazioni.

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Core Projects

Gli scienziati hanno la possibilità di collaborare con SwiSCI nel quadro dei Core projects e di realizzare un progetto di ricerca, ricevendo dati SwiSCI pertinenti alla precisa tematica da loro esaminata. All’analisi dei dati fa seguito una divulgazione scientifica.

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Joint Project

Un "Joint Project", o progetto congiunto, permette agli scienziati di collaborare con SwiSCI e di realizzare un progetto di ricerca. Nei progetti congiunti i dati presenti nella banca dati di SwiSCI vengono combinati con i dati provenienti da altre banche dati preesistenti. Tale approccio permette ad esempio di effettuare confronti a livello nazionale e internazionale. I progetti congiunti consentono inoltre di mettere a raffronto le persone con lesione midollare e la popolazione generale.

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Lesione midollare traumatica

Una lesione midollare traumatica si produce in seguito al sopravvenimento di un’azione meccanica esterna. Tra le cause del trauma figurano incidenti stradali, cadute e infortuni sportivi.

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Morbidità

Il termine morbidità indica il tasso d’incidenza di una patologia all’interno di un determinato gruppo demografico.

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Mortalità

La mortalità indica il numero di decessi all’interno di un determinato gruppo demografico.

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Nested Project

Un "Nested Project" offre agli scienziati la possibilità di cooperare con SwiSCI e di realizzare un progetto di ricerca. I "Nested Projects" sono progetti che si appoggiano allo studio SwiSCI e che esaminano in dettaglio una problematica specifica rapportata a un determinato gruppo di partecipanti allo studio. A tal fine da una parte viene fatto impiego di dati preesistenti inerenti a questo gruppo (ad es. dati sulle persone che continuano a lavorare anche in seguito alla sopravvenuta paraplegia), dall’altra si procede al rilevamento di dati aggiuntivi inerenti al medesimo gruppo (ad es. nell’ambito di un ulteriore sondaggio).

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Paraplegia

La paraplegia è definita come una paralisi totale degli arti inferiori o superiori, derivante dal danneggiamento del midollo spinale al di sotto della vertebra C4 (vertebra cervicale num. 4), all’altezza del petto o della vertebra lombare. Ne consegue una paralisi della muscolatura delle gambe e la perdita delle capacità percettive.

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Paraplegia completa

Qualora il midollo spinale abbia subito una lesione completa, la persona non è in grado né di muovere né di percepire le proprie gambe, in dipendenza dall’altezza della lesione. Organi quali la vescica possono così perdere la propria funzionalità. Ciò è imputabile all’interruzione delle vie nervose che collegano il cervello agli arti e agli organi. In questo caso si parla di paraplegia completa.

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Paraplegia incompleta

I medici parlano di paraplegia incompleta qualora il midollo spinale abbia subito una lesione parziale. In questo caso la conduzione del segnale attraverso il midollo spinale è preservata. Le funzioni residue per il movimento così come la percezione sensoriale possono rimanere preservate a seconda dell’altezza della lesione e dell’entità della stessa.

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Progetto di terze parti

Un progetto di terze parti è un progetto di ricerca finanziato tramite contributi di terze parti e non per mezzo di fondi interni. In Svizzera il maggior erogatore pubblico di stanziamenti di terze parti è il Fondo nazionale svizzero.

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Proposta di ricerca

In una proposta di ricerca figura la richiesta per la realizzazione di un progetto di ricerca, comprensiva dei relativi stanziamenti di fondi.

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Rilevamento dei dati

Un rilevamento dei dati è una raccolta sistematica di informazioni. SwiSCI raccoglie dati prioritariamente attraverso questionari, test sulla funzionalità e cartelle cliniche.

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Steering Committee

Lo Steering Committee, o comitato direttivo, costituisce il più alto organo decisivo di SwiSCI e riunisce tutti i partner che partecipano allo studio. Le sue funzioni principali sono: 1.) il controllo del processo e degli obiettivi dello studio; 2.) la presa di decisioni strategiche, 3.) l’approvazione di documenti pertinenti allo studio e delle proposte di progetto. Il comitato direttivo di SwiSCI si riunisce due volte all’anno.

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Studio longitudinale

Uno studio longitudinale è l’indagine dei processi di mutamento sociali e individuali, condotto nel corso di un lungo arco di tempo.

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Studio pilota

Uno studio pilota è uno studio preliminare a un successivo studio principale, il cui obiettivo è testare l’idoneità del disegno dello studio e dello strumentario di misurazione. Gli scienziati sono così in grado di predire in modo più accurato il grado di fattibilità dello studio principale. Il gruppo preso in esame, in vista dello studio principale previsto, deve essere gestibile.

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Studio trasversale

Uno studio trasversale rappresenta un procedimento scientifico in virtù del quale determinati segni distintivi relativi a un gruppo di persone sono rilevati in momenti predeterminati e messi in correlazione tra di loro.

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Tetraplegia

Una tetraplegia designa la paralisi completa o incompleta di tutti gli arti, imputabile alla lesione del midollo spinale all’altezza della vertebra cervicale.

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