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La newsletter de la SwiSCI est disponible gratuitement et paraît deux fois par an. Elle contient des nouvelles du centre d'étude, des informations concernant le déroulement et les résultats de l'étude, ainsi que des informations concernant des projets partenaires intéressants. Vous pouvez lire la newsletter sur cette page en détail ou en version abrégée sous forme de téléchargement au format PDF. Si vous souhaitez vous abonner ou vous désabonner à la newsletter, envoyez-nous un e-mail à cette adresse:  

Les proches-aidants – indispensables pour les personnes paraplégiques

Chères lectrices, chers lecteurs,

Lorsqu’une une personne souffre de paraplégie, sa vie est soudainement bouleversée. Souvent, la situation exige également une réorganisation complète du foyer.

Jusqu’à présent, la situation des proches n’a guère fait l’objet d’enquêtes. Il y a beaucoup de questions sans réponse. Par exemple, nous ne savons pas de quelles tâches ils se chargent au quotidien. De plus, la durée de leur activité n’était pas claire, pas plus que les conséquences pour leur vie.

Dans l’«étude sur les proches», nous avons déterminé la qualité des soins qu’ils prodiguent, les répercussions de ces derniers sur la situation professionnelle, familiale et financière des aidants et les possibilités d’améliorer la situation des membres de la famille qui apportent leur soutien. Pour la première fois, l’étude nous a fourni des données représentatives pour la Suisse.

L’étude constitue également une base de connaissances pour le Programme de promotion «Offres visant à décharger les proches aidants» (2017-2020) lancé par le Conseil fédéral. Les résultats ont été publiés récemment par l’Office fédéral de la santé publique, qui documente maintenant des modèles de bonnes pratiques pour décharger les proches aidants.

Dans cette newsletter, nous aimerions vous donner un aperçu du travail de soutien et de soins fourni par les proches. Il est encourageant de voir à quel point ils sont satisfaits en dépit de la charge qui pèse sur eux. Ils sont très appréciés et s’adaptent presque toujours bien à leur rôle d’accompagnant. Dans le même temps, cependant, le système de soins de santé présente des lacunes et les proches doivent parfois assumer un fardeau financier substantiel.

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, un Joyeux Noël et tous mes vœux pour la nouvelle année!
Bien cordialement

Mirjam Brach

Mirjam Brach

Mirjam Brach est la gérante de Recherche suisse pour paraplégiques depuis 2006.

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Étude à caractère de modèle

Les proches-aidants vivent en permanente disponibilité. Chez eux, ils accomplissent un travail exigeant qui consomme beaucoup de temps. Malgré cette charge élevée de travail, ils sont la plupart du temps satisfaits et motivés.

Lever, laver, manager les selles, changer les pansements, changer la poche à urine, habiller, préparer le petit déjeuner... C’est de cette manière que les jours de congés commencent pour Alexandra. Elle est mariée à Roland, qui est devenu tétraplégique il y a 12 ans suite à un accident du travail. Elle-même exerce une activité à 80 % en tant que technicienne de salle d'opération et pendant les vacances, les week-ends et les soirées, elle prend en charge l’ensemble des soins de son mari. Les jours où elle travaille, les soins sont réalisés par le service d’aide et de soins à domicile le soir et le matin. Outre les tâches de soin en elles-mêmes, elle s’occupe également quotidiennement de toute la gestion du foyer commun, ce qui comprend le ménage, la lessive, le rangement, les courses, et la cuisine pour deux.

Alex Burkart web

Alexandra et Roland

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Un besoin d’assistance élevé au quotidien

L’étude montre que les proches consacrent en moyenne 21 heures par semaine aux soins et à l’assistance des personnes paraplégiques. Ici, le principe suivant s’applique : Plus la lésion médullaire est haute et l’aptitude fonctionnelle réduite, plus le temps nécessité par les aidants est important. C'est dans les activités de soutien à la maison autres que les soins et pendant les repas que l'investissement de temps est le plus important.

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Qui sont les personnes aidantes ?

Alexandra, à l’exception de son âge, correspond parfaitement à la proche aidante typique : la plupart des proches aidants des personnes paraplégiques sont des femmes (72 % des participants à l’étude) et vivent dans le même foyer que la personne touchée (84 %). La majorité des proches aidants sont mariés à la personne paraplégique : 77 % sont des conjoints. Au total, 13 % sont les parents et 6 % les enfants de la personne paraplégique. Les proches aidants sont âgés de 57 ans en moyenne.

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Quelle est l’influence de l’activité de soins sur le travail rémunéré ?

Alexandra a changé d’emploi et réduit son taux horaire après avoir remarqué qu’elle ne pourrait plus concilier son activité de soins à la maison avec un taux horaire à 100 % et de nombreux services de garde. « J’étais constamment confrontée à la question de savoir qui allait mettre Roli au lit lorsque je serais de garde et devrais travailler la nuit ».

En effet, les personnes qui travaillent à plein temps alors qu’elles doivent assurer les soins d’un membre de la famille à la maison et assister ce dernier sont plutôt rares. En réalité, seulement env. la moitié des participants exercent une activité. Parmi ces participants exerçant une activité, la plupart travaillent à temps partiel. Environ 10 % de l’ensemble des participants à l’étude se consacrent entièrement à la gestion du foyer, ce qui signifie qu’ils ne sont ni à la retraite, ni en activité, ni en formation. La répartition est toutefois différente lorsque que la distinction entre les sexes est faite : Ainsi, les hommes exercent plus souvent une activité et ils travaillent plus souvent à plein temps que les femmes.

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Aide extérieure – Qui a recours à quels services ?

« Le service d’aide et de soins à domicile est chez nous le matin et le soir les jours travaillés. Au total, cela représente 23-25 heures par semaine », raconte Alexandra. « Tout au début, je voulais coucher moi-même Roli au lit tous les soirs, mais il a refusé. En y repensant, j’en suis contente. De cette façon, je suis plus indépendante pour travailler, par exemple lorsque je suis en service de nuit ou lorsque je suis de sortie avec des collègues. Cela m’aurait fortement bloquée si je n’avais pas pu continuer à être aussi spontanée. »

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Frais supplémentaires – quelle est la charge financière des proches aidants?

Environ la moitié des participants à l’étude prennent eux-mêmes en charge certains frais découlant de la situation de soins.

Il s’agit par exemple des dépenses pour les adaptations apportées au domicile, les trajets, des aliments particuliers, etc. Chez la majorité (54 %) de ces personnes, elles sont comprises entre 201 et 1 000 CHF mensuels, et un cinquième des participants dépensent plus de 1 000 CHF par mois.

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Satisfaction – Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?

Malgré une charge parfois élevée, presque tous les participants à l’étude (93 %) indiquent être satisfaits, la plupart du temps ou tout le temps, de leur rôle de personne aidante. La majorité des participants considèrent leur propre travail d’assistance comme une tâche gratifiante. En réglé générale, une grande reconnaissance leur est manifestée.

Alexandra est elle aussi la plupart du temps satisfaite et son ressenti est que ses tâches sont gratifiantes. « Je reçois beaucoup de reconnaissance de sa part. Il y a naturellement également des disputes, comme dans tous les couples. Il faut alors à nouveau faire comprendre son point de vue. Mais de façon générale, je suis satisfaite. » Elle raconte toutefois qu’elle arrive à ses limites notamment pendant les vacances car elle doit prendre la totalité des soins en charge elle-même. « Lorsque nous voulons aller dîner le soir et qu’il y a des escaliers devant le restaurant, c’en est déjà trop pour moi. Je ne veux plus être confrontée à cela. Heureusement, Roli examine alors toujours la façon dont nous pouvons continuer dans cette situation. »

Ce qu’Alexandra vit, la majorité des participants à l’étude le vivent également : plus de 50 % d’entre eux indiquent vivre régulièrement des périodes qui sont trop éprouvantes pour eux, ce qui se répercute négativement sur leur santé mentale ou physique. Plus de la moitié (env. 60 %) des participants se sentent prisonniers de leur rôle de personne aidante (environ 46 % parfois, et 14 % tout le temps ou la plupart du temps).

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Que signifient ces résultats de recherche? Que conseillent les responsables de l’étude?

Les proches aidants des personnes atteintes de lésions médullaires se présentent en tant que groupe relativement satisfait, capable de bien s’arranger. Ce groupe apparaît rarement en public et se fait rarement remarquer. Dans les statistiques également, il n’émerge que rarement. « La majorité de la population voit seulement la personne qui nécessite des soins, mais pas tout ce qui se cache derrière elle », résume Alexandra en faisant référence à sa situation.

Compétence élevée et faible reconnaissance publique

Les proches aidants se distinguent par une compétence extraordinaire en termes de soins de la personne paraplégique. Elles acquièrent une grande connaissance des soins en peu de temps. Le degré de professionnalisation s’avère très élevé, et il est difficilement possible de le remplacer. La fourniture de ces prestations décharge considérablement les assurances maladies et les assurances sociales mais elle est peu reconnue par le public.

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« Les proches doivent pouvoir mener leur propre vie ! » Entretien avec Nadja Münzel, gérante de ParaHelp

ParaHelp fournit des services de consultation relative aux soins ambulatoires pour les personnes paraplégiques et leurs proches à travers toute la Suisse.

Nadja Münzel

Nadja Münzel

Nadja Münzel est une experte en soins intensifs diplômée et elle est titulaire d'un master en Managing Healthcare Institutions. Elle dispose d'une expérience de longue date dans la direction et le développement de services de soins à domicile spécialisés pour les malades chroniques à travers toute la Suisse. Depuis 2014, elle est gérante de ParaHelp.

Madame Münzel, les collaborateurs de ParaHelp sont souvent en contact non seulement avec des personnes paraplégiques mais aussi avec leurs proches. Quelles sont les forces des proches qui prennent souvent en charge une grande partie des tâches de soins et d’assistance à domicile?

D’après moi, il s’agit avant tout de leur disponibilité et de leur qualité. En règle générale, les conjoints notamment, sont disponibles 24h/24, ce qu'un service externe ne peut pas apporter. Que la personne nécessitant des soins souhaite se lever plus tôt ou se coucher plus tard, ce sont des choses auxquelles les proches peuvent s’adapter. Ils savent de plus parfaitement comment le partenaire fonctionne, ce dont il a besoin et quand, et dans quelle position il se sent le mieux. Les soignants externes ne peuvent pas répondre à de tels besoins dans la même mesure que les proches. Ils sont experts et en règle générale, aucun service de soins ne peut remplacer leur qualité.

Mais tout cela présente également des zones d'ombres. Notamment les personnes âgées qui, depuis 40 ans, forment une équipe bien rodée dans le cadre de leur situation de soin ne peuvent pratiquement plus envisager avoir recours à des soignants externes. À moins que les proches aidants soient eux-mêmes malades, ou à moins qu’ils ne puissent plus gérer le travail de soins à domicile. Dans de tel cas, il est parfois très difficile d'impliquer des personnes externes. Un changement de leur routine s’accompagne souvent de frictions importantes.

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