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SwiSCI et InSCI - Résultats de l'étude précédente en Suisse et dans 21 autres pays

Chère lectrice, cher lecteur,

Saviez-vous qu’en Afrique du Sud, 37 % des lésions médullaires traumatiques sont causées par des violences infligées par des tiers ? Ou encore que 86 % des personnes atteintes de lésions médullaires vivant au Brésil sont sans emploi ?

Jusqu’ici, nous ne savions que relativement peu de choses sur la façon dont les personnes atteintes de lésions médullaires se portent dans les autres pays, sur les soins de santé qu’elles reçoivent et sur leurs possibilités de participation à la vie sociale. L’enquête internationale sur les lésions médullaires InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) nous permet désormais de mieux en mieux répondre à ces questions et de comparer la situation dans les autres pays avec celle de la Suisse. L’enquête SwiSCI suisse n’a pas été la seule à avoir lieu en 2017/18. Au total, 21 autres pays ont également mené une enquête sur le modèle de SwiSCI dans le même temps.

Se basant sur les données de l’InSCI, des chercheurs du monde entier et la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) ont analysé les problèmes de santé existants, les soins disponibles pour les personnes atteintes de lésions médullaires, l’accès aux mesures de réadaptation et moyens auxiliaires, l’autodétermination de leur vie et leur possibilité de retour à la vie professionnelle. Au moyen des résultats de cette étude, nous pouvons évaluer si et comment les différents pays répondent aux exigences et identifier où des adaptations doivent être mises en œuvre. Afin de développer des solutions durables, une collaboration étroite entre les experts de la santé, du social et de la politique ainsi que du domaine de la formation, du droit et de l’économie est nécessaire.

Dans certains pays, des scientifiques ont déjà soumis des propositions aux représentants politiques et sanitaires : en Allemagne par exemple, la façon dont l’accessibilité de tous les espaces publics peut être garantie est négociée. En Malaisie, des programmes de mentorat par des pairs pour les personnes atteintes de lésions médullaires et leurs familles sont mis en place afin qu’elles puissent se soutenir mutuellement. Concernant la Suisse, nous pouvons apprendre où nous nous situons dans la comparaison internationale et ce que nous pouvons améliorer.

Cela nous encourage à continuer de fournir des preuves fondées scientifiquement et, ainsi, poser le fondement d’un « système apprenant pour la paraplégie », en Suisse et à travers le monde.

Cordiales salutations,

Mirja Gross-Hemmi

Mirja Gross-Hemmi

Coordinatrice scientifique InSCI

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Research around the globe

SwiSCI goes international !

L’étude SwiSCI a motivé des experts du monde entier à mener eux aussi mener des enquêtes sur le modèle de SwiSCI. Des données comparables à l’échelle internationale sur la qualité de vie des personnes atteintes de lésions médullaires sont ainsi disponibles pour la première fois.

Pourquoi réaliser une enquête internationale ?

À travers le monde, environ un milliard de personnes sont atteintes de handicap. Environ 80 % d’entre elles vivent dans des pays en développement – là où les soins de santé primaires sont déjà quasiment impossibles en raison de la pauvreté. Des concepts pour une meilleure prise en charge de ces personnes ne peuvent être développés que si des données fiables sont disponibles concernant les mécanismes du système de santé, les mesures de réadaptation et les principaux problèmes sur place. L’enquête internationale InSCI est un instrument permettant de collecter ces informations pour les personnes atteintes de lésions médullaires à l’échelle mondiale.

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Diagramm neutral

SwiSCI et InSCI – chiffres clés de l’enquête 2017

  

SwiSCI

InSCI 

Participation personnes avec une lésion médullaire en Suisse personnes avec une lésion médullaire en 22 pays de 6 régions de l’OMS 
Nombre participants 1530 12.5000
Proportion d’hommes 71% 73%
Proportion de paraplégiques 70% 63%
Proportion de la cause traumatique de la lésion 80%

82% 

Age moyen lors de l’enquête 57 ans 52 ans

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des étapes comme barrière pour personnes paraplégiques

Surmonter les barrières

La réintégration au sein de la société dépend fortement de la mesure dans laquelle les barrières dans l’environnement des personnes atteintes de lésions médullaires peuvent être surmontées. Parmi ces dernières, on compte non seulement l’infrastructure publique, par ex. les magasins, les administrations, les écoles et les possibilités de transport, mais aussi le climat, les conditions de logement, la situation financière ainsi que la fourniture des moyens auxiliaires.

Pourquoi les barrières sont-elles un problème ?

Les hébergements accessibles sont un problème mondial pour les personnes en situation de handicap. Souvent, elles sortent de la clinique mais lorsqu’elles arrivent à la maison, elles sont confrontées à des marches, à des salles de bain trop petites ou à des cuisines inaccessibles. Elles sont ainsi « prisonnières de leur propre maison » ou doivent se rabattre sur des hébergements de basse qualité. Toutefois, les conditions de logement ne sont pas le seul élément pouvant représenter une barrière : pour participer à une formation, à une activité professionnelle ou à des activités en dehors de chez soi, l’accès aux transports en commun et aux bâtiments est nécessaire. Lorsque des rampes, des ascenseurs ou des systèmes de ceinture de sécurité font défaut, les utilisateurs de fauteuil roulant sont potentiellement exclus de ces activités. Par exemple les bâtiments qui sont accessibles seulement via un terrain escarpé, des rues pavées et des escaliers ou qui ne disposent pas de WC appropriés et de couloirs suffisamment larges posent souvent problème.

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Travailler avec une paraplégie

Intégration au marché du travail en comparaison internationale

Avoir un emploi, gagner sa vie, entretenir des contacts sociaux sur le lieu de travail, tout cela donne un sens à la vie. Cependant, les personnes atteintes de lésions médullaires sont souvent confrontées à des désavantages dans de nombreux pays, car le marché du travail n’est ni inclusif ni accessible.

La participation au marché du travail moyenne de l’ensemble des pays de l’étude InSCI est de 38 %. Le graphique montre l’intégration au marché du travail aussi bien pour la population globale que pour les personnes atteintes de lésions médullaires qui ont participé à l’étude InSCI. Le Maroc, avec une proportion de 10 %, présente le taux d’activité le plus faible pour les personnes touchées, contre 44 % dans la population globale. Par rapport aux autres pays, la Suisse est à la tête avec un taux d’activité de 61 % chez les personnes atteintes de lésions médullaires.

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Drapeau marocain

« Au Maroc, la plupart des personnes décèdent trois à quatre ans après leur accident »

Interview avec le Dr Abderrazak Hajjioui, responsable de l’étude InSCI au Maroc

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

Dirige le service de médecine physique et de réadaptation de la clinique universitaire Hassan II à Fès, Maroc.

En tant que responsable de l’étude InSCI, quelles attentes et espérances avez-vous ?

Les données nous permettent d’avoir un aperçu à 360° des soins de santé des personnes qui présentent un handicap et spécifiquement une lésion médullaire. Nous poursuivons différents objectifs : non seulement sur le plan scientifique mais aussi sur le plan clinique et politique. Sur le plan scientifique, l’étude InSCI nous apprend comment travailler scientifiquement et publier. Pour ce qui est du domaine clinique, nous souhaitons par exemple adapter notre programme pour les étudiants en médecine et les apprentis dans le domaine des soins et le domaine thérapeutique. Sur le plan systémique de la politique, nous voyons quels sont les problèmes que les personnes touchées rencontrent et où des solutions doivent être développées.

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