De bons soins de santé – Pourquoi sont-ils importants pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière?
Les données SwiSCI montrent: Le suivi et les soins de santé tout au long de la vie influencent non seulement l'état de santé, mais aussi l'espérance de vie.
« Je suis très heureuse d’avoir à proximité un médecin de famille qui comprend la paraplégie. Il contrôle régulièrement mes valeurs sanguines et mon statut urinaire et, en cas de problème, il détermine la démarche à suivre avec des spécialistes du centre des paraplégiques. En tant que personne paraplégique, je me sens bien prise en charge, et cela m’épargne des trajets au centre de paraplégie. »
Patricia Arnold est paraplégique depuis dix ans. Cette femme de 61 ans vit avec son mari dans un petit village du canton des Grisons. En cas de problèmes de santé, elle consulte son médecin de famille – ayant suivi une formation sur les thèmes de la paraplégiologie – dans le village voisin.
Cette formation de base des médecins de famille a été initiée par un projet pilote de l’étude SwiSCI, nommé « projet médecin de famille ». Il a pour but de garantir qu’en cas de problèmes de santé, les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière puissent dans un premier temps se tourner vers un médecin de famille compétent à proximité de chez eux. Celui-ci est en mesure d’évaluer plus spécifiquement leur état de santé qu’un médecin de famille sans connaissance. Ainsi, pour les contrôles et traitements, il est sensibilisé aux complications et risques spécifiques liés aux lésions de la moelle épinière et sait à quels symptômes, organes et paramètres de laboratoire il faut prêter attention. Parallèlement, il évalue mieux les cas dans lesquels une orientation vers un spécialiste est indiquée.
Mais pourquoi des soins de qualité sont-ils si centraux pour les personnes blessées médullaires?
Un suivi médical tout au long de la vie permet une santé optimale
Les personnes paraplégiques sont souvent confrontées à une multitude de problèmes de santé qui peuvent survenir à la suite d’une lésion médullaire. On compte souvent la spasticité, les douleurs, et les troubles des fonctions vésicale et intestinale. {ref-1}
Le graphique montre combien de personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont touchées par les maladies et complications les plus courantes.
Parallèlement, le risque de problèmes de santé liés à l’âge comme le diabète, les maladies cardiaques et certaines formes de cancer est accru chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. {ref-4}, {ref-5} Les personnes touchées dépendent donc d’une plus vaste palette de services de santé que les personnes non para- ou tétraplégiques. L’importance d’un suivi médical tout au long de la vie est donc d’autant plus grande : ce suivi est essentiel pour prévenir les problèmes médicaux, les diagnostiquer précocement et examiner régulièrement le processus de rééducation.
«Les contrôles annuels ambulatoires constituent un élément central du suivi médical tout au long de la vie. Ici, nous gérons de façon interdisciplinaire les problèmes médicaux comme les problèmes de rééducation, le besoin d’aide et soins à domicile, les moyens auxiliaires ou les thérapies. Parallèlement, nous regardons avec le patient quelles sont les répercussions de son volume de travail ou de ses conditions de logement sur sa santé. Si besoin, nous pouvons alors définir des mesures à prendre.»
Les contrôles annuels ont un caractère grandement préventif, car une personne paraplégique peut ne pas ressentir les changements de son corps de la même manière qu’une personne non paraplégique. « Un exemple typique est la position assise dans le fauteuil roulant. Si elle n’est pas 100 % correcte, elle peut entraîner des hématomes massifs ou une surcharge des épaules. Ce genre de choses est en grande partie détectable dans le cadre des contrôles réguliers », explique la paraplégiologue.
En matière de suivi médical tout au long de la vie, avoir une vue d’ensemble contribue donc non seulement à un maintien optimal de l’état de santé, mais est également essentiel pour la qualité de vie et la participation à la vie en société.
Des soins de santé spécialisés ont une influence sur l’espérance de vie
Les résultats de l’étude SwiSCI soulignent l’importance capitale du suivi clinique. Selon celle-ci, les contrôles ambulatoires ont même des répercussions sur l’espérance de vie : les personnes touchées qui ne sont pas assidues en matière de suivi ont une espérance de vie statistiquement plus faible. Cela est avant tout valable pour les personnes présentant une blessure médullaire d’origine traumatique, c’est-à-dire liée à un accident. Chez ces personnes, le risque de décès est environ trois fois plus important que chez les personnes qui se rendent chaque année à leurs examens de suivi. {ref-2}
Un suivi régulier a un impact sur la santé et l'espérance de vie.
Les scientifiques en concluent que les affections non détectées ou traitées trop tardivement ont des répercussions négatives au long cours sur l’état de santé et donc sur l’espérance de vie. Lorsque le corps est fréquemment ou durablement confronté à des infections ou maladies cardiovasculaires, il perd sa capacité de régénération et vieillit plus rapidement. Il est prouvé que cela réduit l’espérance de vie. {ref-3}
La prévoyance et le diagnostic précoce des affections sont par conséquence des éléments cruciaux. Les personnes touchées peuvent ainsi contribuer à ce que les affections ne connaissent une évolution que bénigne, voire même à les prévenir complètement.
Les offres de soins ambulatoires régionalisés facilitent les contrôles réguliers
Certains groupes de personnes ont tendance à négliger leurs contrôles réguliers. Parmi ces personnes, on compte notamment celles chez qui la blessure médullaire n’est intervenue qu’à un certain âge (après 60 ans), les personnes présentant des formes incomplètes, ainsi que les personnes qui résident à plus de 30 minutes de trajet du centre de paraplégie le plus proche. {ref-2}
Accepter les longs trajets ou non ? La distance qui les sépare des centres spécialisés joue pour les patients un rôle central dans leurs soins.
Concernant le dernier facteur mentionné, les longs trajets, deux mesures ont déjà été mises en œuvre au cours des dernières années, apportant un soulagement pour de nombreuses personnes touchées : l’ouverture des deux services ambulatoires décentralisés à Lausanne et Bellinzone. L’ouverture de ces centres a permis aux personnes paraplégiques de ces régions de bénéficier de soins ambulatoires optimaux et de ne plus devoir se rendre dans un centre spécialisé éloigné.
Le « projet médecin de famille » SwiSCI peut lui aussi contribuer à ce que les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, en particulier dans les régions reculées, bénéficient de meilleurs soins de base spécifiques.
