« Les proches doivent pouvoir mener leur propre vie ! »

ParaHelp fournit des services de consultation relative aux soins ambulatoires pour les personnes paraplégiques et leurs proches à travers toute la Suisse.

Madame Münzel, les collaborateurs de ParaHelp sont souvent en contact non seulement avec des personnes paraplégiques mais aussi avec leurs proches. Quelles sont les forces des proches qui prennent souvent en charge une grande partie des tâches de soins et d’assistance à domicile?

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D’après moi, il s’agit avant tout de leur disponibilité et de leur qualité. En règle générale, les conjoints notamment, sont disponibles 24h/24, ce qu'un service externe ne peut pas apporter. Que la personne nécessitant des soins souhaite se lever plus tôt ou se coucher plus tard, ce sont des choses auxquelles les proches peuvent s’adapter. Ils savent de plus parfaitement comment le partenaire fonctionne, ce dont il a besoin et quand, et dans quelle position il se sent le mieux. Les soignants externes ne peuvent pas répondre à de tels besoins dans la même mesure que les proches. Ils sont experts et en règle générale, aucun service de soins ne peut remplacer leur qualité.

Mais tout cela présente également des zones d'ombres. Notamment les personnes âgées qui, depuis 40 ans, forment une équipe bien rodée dans le cadre de leur situation de soin ne peuvent pratiquement plus envisager avoir recours à des soignants externes. À moins que les proches aidants soient eux-mêmes malades, ou à moins qu’ils ne puissent plus gérer le travail de soins à domicile. Dans de tel cas, il est parfois très difficile d'impliquer des personnes externes. Un changement de leur routine s’accompagne souvent de frictions importantes.

Mais où et comment puis-je apprendre à prodiguer moi-même des soins en tant que proche ? À qui m’adresser en cas de questions ?

Les proches apprennent déjà l’essentiel lors de la réadaptation initiale. Le CSP offre en outre la possibilité de vivre dans un appartement d’entraînement avec la personne paraplégique pendant quelques jours avant la sortie. En cas d'incertitudes, vous êtes pris en charge professionnellement, et de nombreuses questions sont ainsi déjà résolues. Les « surprises » les plus difficiles sont ainsi moins nombreuses. De plus, chez ParaHelp, nous sommes à tout moment à disposition pour rendre visite aux familles à domicile. Une grande partie de l’apprentissage se fait naturellement « sur le tas ».

Lors la réadaptation initiale, les proches sont de nos jours guidés tout à fait différemment que par le passé. Les proches doivent pouvoir conserver leur emploi et mener leur propre vie, plutôt que de ne s'impliquer seulement dans les soins de la personne touchée. En cas de besoin, un service de soins professionnel doit être organisé avant le retour à la maison. La principale part des soins devrait donc vraiment être réalisée par des professionnels. Le partenaire prend en charge les coups de mains ou les soins pendant les week-ends ou les vacances. Ainsi, les deux partenaires sont habitués à ce que des soignants externes soient chez eux et à ce que les proches ne doivent pas gérer toutes les tâches seuls.

Dans quelles situations les proches se sentent-ils dépassés ? Que conseillez-vous dans ces situations ?

Il s’agit tout d’abord de la situation suivant directement la sortie de l’établissement où la réadaptation initiale a été conduite. Les personnes aidantes doivent dans un premier temps s’approprier leur rôle. Cela nécessite un certain temps même si elles y sont préparées à l'hôpital.

La situation s’avère également difficile lorsque la personne paraplégique présente des altérations aiguës ou chroniques. Par exemple en cas d’infections fréquentes ou de douleurs à l’épaule qui, de façon insidieuse, s’aggravent davantage. Lorsqu’une personne paraplégique ne peut soudainement plus assurer des transferts elle-même en raison de ses douleurs à l’épaule, cela représente un très grand problème pour la famille. La personne touchée doit renoncer à une partie de son autonomie et les proches doivent apporter une aide bien plus considérable, et ils peuvent vite se retrouver dépassés.

Les problèmes psychiques des personnes paraplégiques peuvent eux aussi fortement accabler les proches. Ils se sentent impuissants et en souffrent eux-mêmes. De plus, des événements majeurs tels qu’un décès, une maladie grave ou un traumatisme dans la famille peuvent conduire à une surcharge. Lorsque les membres aidants de la famille vont mal, ils sont très vite débordés par leur travail de soins.

Pour notre part, chez ParaHelp, nous essayons d’attirer l’attention sur ces situations dès le début et de développer des solutions, autrement dit de prévoir un plan B. La question de savoir ce qui se passe si, en tant que personne soignante, je dois moi-même être hospitalisée. Je devrais être au clair afin que le chaos ne s'installe pas si cette situation se produisait réellement.

Comment rester soi-même en bonne santé en tant que proche aidant et éviter le surmenage ?

Les personnes touchées et les proches devraient apprendre à accepter différents soignants dès le début. Ils devraient se préparer à ce que le partenaire aidant puisse exercer une activité, ait des temps libres et ait le droit de prendre des pauses. Les offres visant à décharger les proches devraient être exploitées. Je préconise en outre une séparation claire entre les soins et la vie maritale afin qu’il y ait encore assez de temps et d’espace pour l'un pour l’autre en dehors des soins.

Enfin, échanger avec d’autres proches de personnes paraplégiques qui sont dans la même situation peut également aider. Le CSP offre par exemple la possibilité d’échanger avec des pairs qui sont eux aussi les proches de personnes paraplégiques. Cela permet d'obtenir et de transmettre de précieux conseils pour la vie quotidienne. La semaine tétra de l’Association suisse des paraplégiques constitue également une possibilité de décharge : Les personnes paraplégiques passent une semaine de vacances exceptionnelle dans le cadre d'une prise en charge professionnelle et les proches ont du temps pour eux-mêmes.

Comment les proches aidants peuvent-ils être mieux soutenus ?

Ces dernières années, deux nombreuses choses ont déjà été accomplies en vue de mieux soutenir ce groupe de personnes. En raison d’une directive de la Confédération, il existe désormais de nombreux interlocuteurs régionaux et portails d'information. Pour les proches des personnes paraplégiques, ce sont toutefois de nombreux problèmes et questions très spécifiques qui se posent. Les interlocuteurs existants ne sont souvent pas en mesure d'y répondre. Il serait en conséquence pertinent de créer certaines offres ouvertes au sein du Groupe Paraplégiques, par exemple une ligne d’assistance ouverte 24h/24 pour les personnes touchées et les proches. Des possibilités permettant aux proches de se décharger pendant 3-4 semaines seraient également nécessaires.

Un autre soulagement serait en outre apporté si la coordination des soins ne dépendait plus seulement des proches. Dans l’essai pilote « Guided Care », nous évaluons actuellement dans quelle mesure une personne « responsable de cas » pourrait prendre en charge les tâches relatives à l’administration et la coordination. Parmi ces dernières figurent notamment la planification des rendez-vous médicaux, des traitements et des soins, la gestion des documents, la concertation avec les prestataires ou l'envoi de rapports de traitement. Notamment les personnes touchées par de nombreux problèmes ou les personnes plus âgées perdent souvent le fils dans ce contexte et pourraient ainsi être déchargées par une telle aide administrative.

Un grand merci pour cet entretien !