Situation des paralysé·e·s médullaires dans le monde
Les dernières données de l’étude internationale InSCI révèlent la réalité des personnes atteintes de lésions médullaires en Suisse et dans 30 autres pays. Certains résultats sont surprenants.
Jusqu’ici, nous ne savions que relativement peu de choses sur la situation des personnes atteintes de lésions médullaires dans les autres pays. Quels sont leurs problèmes de santé ? Quels soins reçoivent-elles ? Dans quelle mesure sont-elles intégrées sur le marché du travail ?
Nous sommes désormais en mesure de répondre à ces questions de mieux en mieux. Cela est possible grâce à l’enquête internationale sur les lésions médullaires InSCI (International Spinal Cord Injury Survey), coordonnée par la Recherche suisse pour paraplégiques, et qui s'inspire de l’étude SwiSCI. Pour la Suisse, les résultats de cette enquête nous permettent de savoir où nous nous situons par rapport aux autres pays et dans quels domaines nous pouvons encore progresser.
Quelle est donc la situation des paralysé·e·s médullaires dans le monde ? Les réponses sont on ne peut plus diverses. L’étude InSCI montre que l’accès aux soins, aux systèmes de santé et à l’emploi dépend fortement du lieu de résidence. Entre 2022 et 2024, plus de 15 000 personnes originaires de 31 pays ont fourni des informations, offrant ainsi un aperçu unique de la vie des paralysé·e·s médullaires à l’échelle mondiale.
Causes des accidents et problèmes de santé
Qui a participé à l’enquête ? 70 % des personnes interrogées dans le monde étaient des hommes. L’âge moyen était de 43 ans et la plupart des répondant·e·s étaient paraplégiques depuis huit ans. Près des trois quarts ont déclaré avoir besoin d’aide dans leur vie quotidienne.
87 % des sondé·e·s présentaient une lésion médullaire traumatique dont les causes les plus fréquentes étaient les accidents de la route (35 %), les chutes de plus d’un mètre (18 %) et les accidents du travail (14 %). Cependant, les causes des accidents varient considérablement d’un pays à l’autre : au Maroc, 31 % des lésions médullaires surviennent au travail, en Italie 52 % se produisent sur la route et en Iran, 48 % sont dues à des chutes de plus d’un mètre.
Dans le monde entier, beaucoup de personnes paraplégiques sont confrontées à des problèmes de santé. La douleur est le problème le plus souvent rapporté (82 %). Les troubles dépressifs (79 %), les spasmes musculaires (76 %) et les dysfonctionnements intestinaux (71 %) sont également fréquents. Les données révèlent aussi que les problèmes de santé empirent avec l’âge et le temps écoulé depuis l’accident. Ce n’est pas le cas pour les personnes souffrant d’une lésion médullaire non traumatique, c’est-à-dire liée à une maladie.
La prise en charge varie selon le revenu
Les personnes atteintes d’une lésion médullaire consultent le plus souvent leur médecin de famille (59 %), puis les services d’hospitalisation (49 %) et la physiothérapie (44 %). Sont aussi sollicité·e·s les médecins de rééducation (40 %), les spécialistes d’autres disciplines (36 %) et les services de soins infirmiers (25 %).
Les besoins en soins médicaux sont importants partout dans le monde, mais l’accès à ces soins varie sensiblement, notamment en fonction du niveau de richesse des pays. En Suisse, environ 8 % des personnes interrogées déclarent ne pas avoir reçu les prestations de santé nécessaires. Au Maroc et en Iran, près de 60 % affirment que leurs besoins ne sont pas satisfaits.
5e place pour le système de santé suisse
L’analyse des systèmes de santé montre comment ces disparités d’accès aux soins se manifestent. Les données de l’InSCI permettent de comprendre comment les personnes concernées perçoivent le système dans leur pays. En moyenne, les pays les plus riches obtiennent de meilleurs résultats que les plus pauvres. Cependant, certains pays moins favorisés obtiennent aussi de bons résultats. La Malaisie et la Thaïlande, par exemple, se classent respectivement sixième et septième, devant des États comme la Suède (10e), la France (11e), l’Allemagne (13e), l’Italie (16e) et les États-Unis (27e).
Dans ce classement comparatif des systèmes de santé des pays étudiés, la Suisse se classe cinquième. Seuls la Norvège, Andorre, les Pays-Bas et l’Espagne font mieux. Une analyse plus approfondie révèle des inégalités significatives entre les différents secteurs des systèmes de santé : la Suisse se classe troisième pour l’accès aux soins et deuxième pour les procédures administratives. En revanche, son bilan est moins bon en matière de coordination et de prestation des soins (10e place) ainsi qu’au niveau de l’égalité d’accès aux services (14e place).
Un résultat quelque peu surprenant est apparu dans le domaine de la qualité de vie liée à la santé, évaluée sur une échelle de 1 (« santé parfaite ») à 0 (« situation aussi mauvaise que la mort »). La Finlande enregistre le meilleur score avec 0,75, tandis que l’Iran obtient le plus bas avec –0,01, une valeur inférieure à 0, ce qui signifie « pire que la mort ».
Des paralysé·e·s médullaires du monde entier participent à l’étude InSCI.
Championne de l’intégration professionnelle
Pour de nombreuses personnes, avec ou sans lésion médullaire, le travail est essentiel dans la vie quotidienne et constitue un facteur clé à la participation sociale. Dans le monde, environ un tiers des paralysé·e·s médullaires ont un emploi. Là encore, de nets écarts apparaissent : dans les pays à revenu élevé, les personnes atteintes d’une lésion médullaire ont 59 % de chances supplémentaires d’occuper un emploi rémunéré que celles résidant dans un pays à faible revenu. Par ailleurs, les réponses montrent que l’emploi dépend aussi de la situation individuelle, car les personnes ayant un niveau d’études supérieur et celles ayant bénéficié d’une réintégration professionnelle après leur lésion médullaire ont davantage de chances de trouver un poste.
Au niveau international, la Suisse affiche le meilleur taux d’emploi : 60 % des personnes atteintes de lésions médullaires interrogées sont actives. La Norvège suit avec 59 %, tandis que le Pakistan ferme la marche avec seulement 7 %.
Parallèlement, les données révèlent des disparités en ce qui concerne la reconnaissance de cette activité professionnelle. À l’échelle mondiale, 70 % des répondant·e·s estiment que leur travail est correctement valorisé. En Suisse, ce chiffre est nettement inférieur (43 %). Pour ce qui est de l’évaluation de la rémunération, le constat est similaire : 70 % des personnes interrogées dans le monde considèrent leur salaire comme adéquat, contre seulement 43 % en Suisse. Seule la Norvège se classe plus bas en ce qui concerne la reconnaissance de la valeur du travail effectué par les paralysé·e·s médullaires.
Participer à SwiSCI est primordial
Les résultats de l’étude InSCI montrent à quel point la vie des personnes concernées peut être différente à travers le monde. Dans certains pays, elles ont accès aux soins médicaux et au marché du travail, tandis que dans d’autres, c’est beaucoup moins le cas. La Suisse se distingue sur de nombreux points : accès aux soins, système de santé et emploi, où elle conserve sa position de leader mondial. Cependant, les données révèlent aussi des lacunes dans le système helvétique, notamment en matière de reconnaissance et de rémunération du travail.
Coordonnée par la Recherche suisse pour paraplégiques, l’étude InSCI est menée tous les cinq ans dans un nombre croissant de pays. Grâce à cette étude, nous pouvons évaluer la situation de nombreux États dans des domaines clés de l’accès aux soins et de l’inclusion des personnes concernées.
Pour la Suisse, les réponses sont recueillies dans le cadre de l’étude SwiSCI, qui sert de modèle à l’étude InSCI. Afin d’obtenir des données fiables, il est crucial qu’un maximum de Suisses et de Suissesses y participent. Par conséquent, nous vous encourageons à répondre à la prochaine enquête SwiSCI – vous contribuerez ainsi à la réussite d’une recherche essentielle pour les paralysé·e·s médullaires.
