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Der SwiSCI Newsletter erscheint zweimal pro Jahr und ist kostenfrei. Er beinhaltet Neuigkeiten aus dem Studienzentrum, Informationen zum Verlauf und zu den Ergebnissen der Studie sowie Mitteilungen über Kollaborationsprojekte. Sie können den Newsletter auf dieser Seite ausführlich lesen oder in einer gekürzten Version als PDF downloaden. Schreiben Sie uns eine E-Mail, wenn Sie den Newsletter abonnieren oder sich abmelden möchten: 

SwiSCI und InSCI – Die Studienresultate aus der vergangenen Befragung in der Schweiz und weiteren 21 Ländern sind publiziert

Liebe Leserin, Lieber Leser

Wussten Sie, dass 37% der traumatischen Rückenmarksverletzungen in Südafrika durch äussere Gewalteinwirkung Dritter verursacht werden? Oder, dass 86% der rückenmarksverletzten Menschen in Brasilien erwerbslos sind?

Bislang war uns relativ wenig bekannt darüber, wie es Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in anderen Ländern geht, wie sie gesundheitlich versorgt werden und welche Möglichkeiten sie haben, um sich am gesellschaftlichen Leben zu beteiligen. Mit der internationalen Befragung zu Rückenmarksverletzung InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) können wir diese Fragen nun immer besser beantworten. In den Jahren 2017/18 fand nicht nur die schweizweite SwiSCI Umfrage statt, sondern zeitgleich haben 21 weitere Länder eine Befragung nach dem Vorbild von SwiSCI durchgeführt.

Auf der Datengrundlage von InSCI untersuchen Wissenschaftler weltweit zusammen mit der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF), welche gesundheitlichen Probleme bestehen, welche Versorgung Personen mit einer Rückenmarksverletzung zur Verfügung steht, ob sie Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen und Hilfsmitteln haben, wie selbstbestimmt sie leben und ob sie wieder am Arbeitsleben teilnehmen können. Mit den Ergebnissen dieser Studie können wir erkennen, ob und wie die unterschiedlichen Länder den Anforderungen gerecht werden und wo Anpassungen umgesetzt werden müssen. Um nachhaltige Lösungen zu entwickeln, ist die enge Zusammenarbeit von Experten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen sowie der Politik, aber auch aus Bildung, Recht und Wirtschaft notwendig.

In einigen Ländern konnten Wissenschaftler bereits Vorschläge bei Vertretern aus Politik und Gesundheit unterbreiten: So wird beispielsweise in Deutschland verhandelt, wie barrierefreie Zugänge zu allen öffentlichen Bereichen gewährleistet werden können.  Für die Schweiz können wir lernen, wo wir im Vergleich stehen und wo wir uns noch verbessern können.
Dies ermutigt uns, auch weiterhin für fundierte wissenschaftliche Evidenz zu sorgen, und damit die Grundlage für ein "Lernendes System für Querschnittlähmung" - in der Schweiz und weltweit - zu schaffen.

Mit herzlichen Grüssen

Mirja Gross-Hemmi

Mirja Gross-Hemmi

Wissenschaftliche Koordinatorin InSCI

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Research around the globe

SwiSCI goes international!

Die SwiSCI-Studie motivierte Experten rund um den Globus, ebenfalls Befragungen nach dem Vorbild von SwiSCI durchzuführen. Damit liegen erstmals international vergleichbare Daten zur Lebensqualität von Menschen mit Rückenmarksverletzungen vor.

Warum eine internationale Befragung?

Global sind etwa eine Milliarde Menschen von Behinderungen betroffen. Etwa 80% davon leben in Entwicklungsländern – dort, wo bereits die gesundheitliche Grundversorgung aufgrund von Armut kaum möglich ist. Konzepte für eine bessere Versorgung dieser Menschen können nur entwickelt werden, wenn es verlässliche Daten zu den Mechanismen der Gesundheitsversorgung, der Rehabilitationsmassnahmen und den grössten Problemen vor Ort gibt. Die internationale Befragung InSCI ist ein Instrument, diese Informationen für Menschen mit Rückenmarksverletzungen auf globaler Ebene zu erheben.

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Diagramm neutral

SwiSCI und InSCI – Kennzahlen der Befragungen 2017

  

SwiSCI

InSCI 

Beteiligt Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz Personen mit Rückenmarksverletzungen aus 22 Ländern, 6 WHO-Regionen
Anzahl Teilnehmer 1530 12.5000
Anteil Männer 71% 73%
Anteil Paraplegiker 70% 63%
Anteil traumatische Verletzungsursache 80%

82% 

Durchschnittliches Alter bei Befragung 57 Jahre 52 Jahre

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Treppenstufen als Barriere

Die Überwindung von Barrieren

Die Reintegration in die Gesellschaft hängt in hohem Masse davon ab, inwieweit Barrieren von Menschen mit Rückenmarksverletzungen in ihrer Umwelt überwunden werden können. Dazu gehören die öffentliche Infrastruktur, wie Einkaufsläden, Ämter, Schulen, der Arbeitsplatz und Transportmöglichkeiten, aber auch das Klima, die eigenen Wohnverhältnisse und die finanzielle Situation sowie die Versorgung mit Hilfsmitteln.

Warum sind Barrieren ein Problem?

Zugängliche Unterkünfte sind ein weltweites Problem für Menschen mit Behinderungen. Oftmals werden sie aus der Klinik entlassen, aber zuhause angekommen, sind sie mit Treppenstufen, zu kleinen Badezimmern oder unzugänglichen Küchen konfrontiert. Sie sind damit „im eigenen Zuhause gefangen“, oder müssen in Unterkünfte ausweichen, deren Qualität niedrig ist. Aber nicht nur die Wohnverhältnisse können eine Barriere darstellen: Um an Bildung, Arbeit oder Aktivitäten ausserhalb des Zuhauses teilhaben zu können, ist der Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln und Gebäuden notwendig. Fehlen Rampen, Lifte oder Sicherheitsgurtsysteme, sind Rollstuhlfahrer unter Umständen von diesen Aktivitäten ausgeschlossen. 

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Arbeiten mit Querschnittlähmung

Arbeitsmarktintegration im internationalen Vergleich

Eine Stelle zu haben, den eigenen Lebensunterhalt zu verdienen und soziale Kontakte am Arbeitsplatz zu pflegen, gibt dem Leben einen Sinn. Menschen mit Rückenmarksverletzungen werden in vielen Ländern jedoch oft mit Benachteiligungen konfrontiert, weil der Arbeitsmarkt weder inklusiv noch zugänglich ist.

Die durchschnittliche Arbeitsmarktbeteiligung über alle Länder der InSCI-Studie liegt bei 38%. Die Graphik zeigt die Arbeitsmarktintegration sowohl für die Gesamtbevölkerung als auch für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung, die an der InSCI-Studie teilgenommen haben. Marokko zeigt mit 10% die geringste Erwerbsquote für Betroffene, bei einer Quote von 44% in der Gesamtbevölkerung. Die Schweiz nimmt im Vergleich zu den anderen Ländern eine Spitzenposition ein, mit einer Erwerbsquote von 61% bei Menschen mit Rückenmarksverletzungen.

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Landesfahne Marokko

„In Marokko sterben die meisten Menschen drei bis vier Jahre nach ihrem Unfall“

Interview mit Dr. Abderrazak Hajjioui, dem nationalen Leiter der InSCI-Studie in Marokko

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

Leiter der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation an der Universitätsklinik Hassan II in Fès, Marokko.

Welche Erwartungen und Hoffnungen haben Sie als Studienleiter in die InSCI-Studie?

Die Daten ermöglichen uns eine 360° Perspektive der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen, speziell mit Rückenmarksverletzungen. Wir verfolgen verschiedene Ziele: Sowohl auf der wissenschaftlichen Ebene, aber auch auf der klinischen und der politischen Ebene. Auf der wissenschaftlichen Ebene lernen wir durch die InSCI-Studie, wie man wissenschaftlich arbeitet und publiziert. Für den klinischen Bereich möchten wir beispielsweise unser Programm für die Medizinstudenten und Auszubildenden in der Pflege sowie im Therapiebereich anpassen. Auf der Systemebene der Politik sehen wir, welche Probleme die Betroffenen überhaupt haben und wo Lösungen entwickelt werden müssen.

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