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Der SwiSCI Newsletter erscheint zweimal pro Jahr und ist kostenfrei. Er beinhaltet Neuigkeiten aus dem Studienzentrum, Informationen zum Verlauf und zu den Ergebnissen der Studie sowie Mitteilungen über interessante Kollaborationsprojekte.

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Ausgabe 01/2017: Mobil sein mit den passenden Hilfsmitteln
Ausgabe 02/2016
: Die SwiSCI-Befragung 2017 - Zweite gesamtschweizerische Umfrage der Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Ausgabe 01/2016
: Wieviel Bewegung ist gesund? Was empfiehlt die Weltgesundheitsorganisation?
Ausgabe 02/2015
: Barrierefreiheit in der Schweiz
Ausgabe 01/2015: Gesundheitsverhalten: Ernährung & Sport
Ausgabe 02/2014: Wissenschaft unter der Lupe. Wie funktioniert SwiSCI als Forschungsplattform?
Ausgabe 01/2014: Lebenszufriedenheit nach Querschnittlähmung
Ausgabe 02/2013: Arbeitsstress und Arbeitsmarktbeteiligung
Ausgabe 01/2013: Erste Auswertung der SwiSCI Umfrage

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Aktuelle Newsletterausgabe: Hilfsmittel und Mobilität

Liebe Leserin, lieber Leser

In ferne Länder reisen, in den Bergen unterwegs sein oder mit den Kollegen golfen: Auch Rollstuhlfahrer können heutzutage ein aktives und weitgehend unabhängiges Leben führen – mit den richtigen Hilfsmitteln. Viele Einschränkungen der Funktionsfähigkeit können durch den Einsatz passender Hilfen verbessert werden. Die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) zeigt mit der SwiSCI Studie , dass die Auswahl der Hilfsmittel vor allem abhängig vom Alter und der individuellen Ausprägung der Lähmung ist.

Hilfsmittel werden immer innovativer und geben Betroffenen ein Stück Unabhängigkeit zurück. Ob es eine Orthese ist, die den unsicheren Fuß stützt, ein manueller Rollstuhl für das aktive Fahren oder ein Hightech-E-Rollstuhl mit Bordcomputer - der heutige Markt gibt eine Vielzahl an Möglichkeiten her. Forschungsergebnisse der SPF zeigen, dass die Versorgung mit den wichtigsten Hilfsmitteln in der Schweiz meist gewährleistet ist. Dennoch ist die Kostenübernahme spezieller Hilfen oft ein Problem für Betroffene.

Die Versorgung mit Hilfsmitteln wird beispielsweise von der Orthotec AG, einer Tochtergesellschaft der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS), sichergestellt. Die Orthotec ist Teil des Leistungsnetzes der SPS für ganzheitliche Rehabilitation querschnittgelähmter Menschen. Wir versorgen Betroffene mit allen notwendigen Hilfsmitteln aus den Bereichen

  • Inkontinenzversorgung
  • Orthopädietechnik
  • Rollstuhl- und Rehabilitationstechnik sowie
  • Fahrzeugumbau

Dieses umfassende Angebot macht uns zum einzigen Anbieter in der Schweiz, der in der Lage ist, alles aus einer Hand zu gewährleisten. Stets haben wir die klare Vision vor Augen, querschnittgelähmten Menschen ein möglichst selbstbestimmtes, mobiles und würdiges Leben zu ermöglichen.

In diesem Newsletter erfahren Sie, welche Resultate die SPF aus der SwiSCI Studie zu den am häufigsten verwendeten Hilfsmitteln publiziert hat. Wir zeigen Ihnen ausserdem, was Mobilität heutzutage bedeuten kann. Schliesslich thematisieren wir auch Herausforderungen der Hilfsmittelversorgung: Anhand unserer Studienergebnisse informieren wir Sie, für welche Anpassungen im Haus es in vielen Fällen keine Kostenübernahme gibt. Als besonderes Anliegen zeigen wir Ihnen, wie auch Sie zur Entwicklung einer Innovation im Bereich Hilfsmittel beitragen können!

Zusammen mit dem Team der SPF wünsche ich Ihnen einen „mobilen“ Sommer!

Herzliche Grüsse

Stefan Dürger

Stefan Dürger

Geschäftsführer Orthotec AG

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Familienausflug auf Rädern

Mobil sein mit den passenden Hilfsmitteln – das Nonplusultra für die Lebensqualität

Ich habe mit meinem Zuggerät den ganzen Jakobsweg von 850 km einwandfrei überstanden. Das bedeutet für mich einfach ein riesengrosses Stück Freiheit!“ [1] Was für Menschen mit Behinderungen zunächst undenkbar scheint, wird möglich – mit den geeigneten Hilfsmitteln. Doch welches sind die wichtigsten Hilfsmittel für Querschnittgelähmte und was sind die heutigen Trends? Experten der Rehabilitationstechnik und Resultate der SwiSCI Studie geben Auskunft.

Die häufigsten Hilfsmittel

Knapp 90% aller querschnittgelähmten Menschen in der Schweiz benötigen mindestens ein Hilfsmittel. Die häufigsten sind das umgebaute Auto (78%) und der manuelle Alltagsrollstuhl (70%), so die Resultate der SwiSCI Studie. [2] Die Auswahl der Hilfsmittel ist grösstenteils abhängig von der Art und Höhe der Lähmung.

Peter Reichmuth, Gruppenleiter bei der Orthotec AG, nennt ein weiteres elementares Kriterium: „Entscheidend ist, wie aktiv und bewegungsfreudig die betroffenen Menschen sind“. Denn wer besonders aktiv sein möchte, braucht auch die passenden Hilfsmittel dazu.

Peter Reichmuth

Peter Reichmuth

Leiter Rehabilitationstechnik Orthotec AG

Pionierarbeit: Vom Rollstuhlbau im Wohnzimmer bis zum Weltmarktführer

Noch vor 40 Jahren bekamen Querschnittgelähmte einen sehr schweren Rollstuhl, in dem sie ihre Zeit vorrangig zuhause oder gar in einem Pflegeheim verbrachten. Dies hat sich grundlegend gewandelt: Betroffene werden heute so schnell und so gut wie möglich wieder mobil. Nur so können sie aktiv am Leben teilnehmen, ein Familienleben führen, arbeiten, reisen oder ausgehen. „Mobilität ist das Nonplusultra für meine Lebensqualität“, so der Tetraplegiker Christian Hähnel, der im Schweizer Rollstuhlrugby Nationalteam spielt.

Häufig waren es Menschen mit Behinderungen selbst, die an ihren Hilfsmitteln getüftelt haben, bis sie handlicher und leichter wurden. Pionierarbeit leistete beispielsweise Rainer Küschall in den 1970er Jahren. Als Tetraplegiker wollte er sich nicht damit abfinden, dass er seinen Rollstuhl nie ohne fremde Hilfe aus dem Auto heben konnte. Er entwickelte einen faltbaren, leichten Rollstuhl für sich und gründete wenig später seine eigene Firma. Seine ersten Rollstühle in Serienproduktion entstanden zuerst aus dem Wohnzimmer heraus. Heute ist die Küschall AG ein Weltmarktführer im Bereich Aktiv-Rollstühle.

Mobilität und Hilfsmittel: Heutige Trends

Peter Reichmuth von der Orthotec AG und der Rugbyspieler Christian Hähnel sehen vier Trends für den Bereich Mobilität und Verwendung von Hilfsmitteln:

  • Mobilität spielt zunehmend im Freizeitbereich eine tragende Rolle: Dank der Vielfalt an Hilfsmitteln haben Rollstuhlfahrer immer mehr Möglichkeiten, aktiv zu sein. Angefangen beim Handbiken, Kegeln oder Basketball, bis hin zum Monoski oder Langlauf im Winter.
  • Mobilität wird immer wichtiger bei Aktivitäten zusammen mit Fussgängern: Ferien mit der Familie, der Konzertbesuch mit Freunden, ein Ausflug mit Arbeitskollegen – Die gemeinsamen Aktivitäten fördern die Integration der Betroffenen und die Akzeptanz in der Gesellschaft. Elektroantriebe bei den Hilfsmitteln ermöglichen auch hochgelähmten Menschen, daran teilzunehmen.
  • Der Hilfsmittelmarkt wird immer innovativer in puncto Technik. Modernste Elektronik, Touchscreen Geräte und Apps erleichtern die Anwendung technischer Geräte, vor allem für Tetraplegiker.
  • Die individuelle Anpassung der Hilfsmittel erhält einen immer grösseren Stellenwert. Geräte werden aufs Mass genau angefertigt. Material, Design und Farbvorlieben spielen eine tragende Rolle.

Doch ein Hilfsmittel allein bringt nichts, solange es nicht genutzt wird. „Seid unterwegs, macht mit Freunden ab, geht ins Kino, schaut ein Sportmatch an...! Wer aktiv am Leben teilnimmt, hat eine bessere Lebensqualität, und die Hilfsmittel helfen Euch dabei.“ So lautet das Credo von Christian Hähnel, der selbst Peer Counsellor im SPZ ist und seine Erfahrungen an andere Querschnittgelähmte weitergibt.

Christian Hähnel

Christian Hähnel

Rugby-Spieler und Peer Counsellor im Schweizer Paraplegiker-Zentrum

Referenzen

  • [1] Webseite „Swisstrac“, Kategorie: „Unterwegs“: https://www.swisstrac.ch/unterwegs/erfahrungsberichte/ 
  • [2] Jordanne Florio, Ursina Arnet, Armin Gemperli, Timo Hinrichs, for the SwiSCI study group: Need and use of assistive devices for personal mobility by individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2016 Jul;39(4):461-70.

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Hindernisfreier Wohnraum ist wichtig für ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben

Mobil in der Wohnung - Anpassungen und Hilfsmittel erleichtern die Unabhängigkeit im Alltag

Für Menschen mit einer körperlichen Behinderung ist die Barrierefreiheit im eigenen Zuhause äusserst wichtig für ein weitgehend selbstständiges Leben. Doch was heisst eigentlich „barrierefreies Wohnen“ und welches sind die häufigsten Wohnungsanpassungen querschnittgelähmter Menschen?

Barrierefreiheit beginnt beim Lichtschalter

Mit einer Barriere sind nämlich nicht nur zu hohe Türschwellen gemeint, sondern alle räumlichen Gegebenheiten, die den Betroffenen daran hindern, sich ohne fremde Hilfe in den Wohnräumen frei bewegen und leben zu können. Barrierefreies Wohnen beginnt bei schwellenlosen und ausreichend breiten Türrahmen, einfach erreichbaren Schaltern, Armaturen, Türgriffen oder Schränken und reicht bis zu behindertengerechten Sanitäranlagen und Möbeln. [1]

Durchschnittlich 2 Anpassungen in der Wohnung

Wie Resultate der SPF in der SwiSCI Studie zeigen, haben Menschen mit einer Querschnittlähmung in der Schweiz durchschnittlich 2 Anpassungen in ihrer Wohnung. Der Bedarf an Anpassungen variiert je nach der individuellen Mobilität, nach Läsionshöhe und Art der Querschnittlähmung. Den höchsten Bedarf haben Menschen mit kompletten Lähmungen. 85% aller Querschnittgelähmten haben mindestens eine Anpassung in ihrer Wohnung. Die zwei häufigsten finden sich im Badezimmer: 63% haben eine rollstuhlzugängliche Dusche und 57% Griffe neben der Toilette. Die dritthäufigste Anpassung (45%) ist eine Rampe. [2]

Referenzen

  • [1] Mehr Infos zur Barrierefreiheit in Wohnungen: Zentrum für hindernisfreies Bauen, Schweizer Paraplegiker-Vereinigung: http://www.spv.ch/de/was_wir_tun/zentrum_fuer_hindernisfreies_bauen/ 
  • [2] Anneke Hertig-Godeschalk, Armin Gemperli, Ursina Arnet, Timo Hinrichs, for the SwiSCI study group: Availability and need of home adaptations for personal mobility among individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine, Published online: 30 Mar 2017.

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Albert Marti

„Wir koordinieren die Entwicklung von Hilfsmitteln, die es auf dem kommerziellen Markt nicht gibt“

Interview mit Albert Marti zum neuen Bereich „Innovation und Entwicklung“ an der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

Herr Marti, was genau versteht man unter der „Koordinationsstelle Innovation und Entwicklung“ und welche Ziele verfolgen Sie?

Wir sind der erste Ansprechpartner für Personen mit innovativen Ideen und helfen, diese umzusetzen. Unsere Aufgabe ist es, Projekte zur Entwicklung von Hilfsmitteln aufzugleisen und professionell zu steuern. Wir entwickeln also selber keine Hilfsmittel, aber wir möchten Personen zusammenführen und unterstützen, die einerseits tolle Einfälle und andererseits Fachwissen und Erfahrung haben. Dabei sind wir die Schnittstelle zwischen Experten, zum Beispiel aus der Schweizer Paraplegiker Gruppe in Nottwil, Betroffenen und Firmen, aber auch Fachhochschulen und Universitäten.

Wer kann sich bei Ihnen melden und welche Art von Hilfsmitteln unterstützen Sie?

Wir sind generell für jeden offen, der eine innovative Idee zum Nutzen der Menschen mit Querschnittlähmung hat. Das können Betroffene selber sein, aber auch ihre Angehörigen, Personen aus der Pflege oder Therapeuten. Auch bei der Art der Hilfsmittel gibt es keine Einschränkungen. Das können beispielsweise Hilfsmittel für die Mobilität, für den Transfer, Hilfen in der Küche oder für die Kommunikation sein. Wichtig ist uns, Hilfsmittel zu entwickeln, die es nicht schon auf dem Markt gibt. Damit sind auch kleine Sachen gemeint, deren Bedarf sich aus dem Alltag heraus entwickelt. Unser primäres Ziel ist es, den bestehenden Markt innovativ zu ergänzen.

Wie gehen Sie vor, wenn jemand mit einer Projektidee zu Ihnen kommt?

Zunächst einmal klären wir ab, welchen Nutzen das Hilfsmittel für Querschnittgelähmte hätte: Was würde es den Betroffenen konkret bringen? Welche Vorteile hätten sie von diesem Produkt? Zusammen mit Fachpersonen schauen wir an, ob es bereits ähnliche Produkte gibt, beziehungsweise welche „Lücke“ ein solches Produkt schliessen könnte. Sieht dies vielversprechend aus, wird in Zusammenarbeit mit dem Ideengeber ein detaillierter Projektplan erarbeitet. Anschliessend entscheidet ein Lenkungsausschuss über die Durchführung des Projektes. Ist das Projekt angelaufen, übernimmt die Koordinationsstelle Kontroll- und Steuerungsaufgaben.

Welche Projekte sind bereits in Entwicklung?

Momentan haben wir circa zwanzig kleinere und grössere laufende Projekte. Wir begleiten zum Beispiel ein Projekt der Orthotec AG, in dem es um die Entwicklung einer verbesserten Unterschenkelorthese geht. Wir sind auch bei der Entwicklung einer Software involviert, welche mittels Augen- und Gesichtsgestik einen Computer steuert. Auf diese Weise können hochgelähmte Menschen einen PC einfacher bedienen. Bei all unseren Projekten arbeiten wir eng mit Fachpersonen aus der Praxis und der Wissenschaft in der gesamten Schweiz zusammen.

Herr Marti, ich danke Ihnen für das Gespräch!

Albert Marti

Albert Marti

Leiter Koordinationsstelle «Innovation und Entwicklung» der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
    

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Rollstuhlzugängige Küche

Sicherung der Hilfsmittelversorgung

In der Schweiz werden die wichtigsten Hilfsmittel für den Alltag weitestgehend von der IV abgedeckt. Die SwiSCI Studie ermittelte, dass der Bedarf für einen manuellen Alltagsrollstuhl bei 95% der Teilnehmenden gedeckt ist. Bei Anpassungen im Auto ist er zu 92% gedeckt. [1]

Anders sieht es jedoch bei den zusätzlichen Hilfsmitteln für diverse Aktivitäten aus. So müssen beispielsweise elektronische Zusatzantriebe, Handbikes oder Sportrollstühle von den Betroffenen meist selbst finanziert werden. „Dies stellt viele vor ein grosses finanzielles Problem“, weiss Peter Reichmuth, Experte für Rehabilitationstechnik der Orthotec AG.

Auch bei Anpassungen und Hilfsmitteln im Haus gibt es einen sogenannten „ungedeckten Bedarf“. In der genannten SwiSCI Studie berichten 48% der Teilnehmer, dass sie bestimmte Anpassungen nicht haben, aber bräuchten. Dies bezieht sich besonders häufig auf Anpassungen in der Küche, wie zum Beispiel höhenverstellbare Küchenschränke, Arbeitsflächen und Spülbecken. [2]

Umso wichtiger sind deshalb Stiftungen, die es Menschen mit Querschnittlähmung ermöglichen, wichtige Hilfsmittel zu erhalten. Die Schweizer Paraplegiker-Stiftung unterstützt Betroffene in Härtefällen mit Beiträgen an die Kosten von Hilfsmitteln, Apparaturen und Einrichtungen.

Neuere Entwicklungen gab es im Bereich der Versorgung mit elektronischen Hilfsmitteln. Unter federführender Begleitung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung haben sich im Dezember 2016 zwei grosse nationale Versorger zusammengeschlossen: Die Schweizerische Stiftung für elektronische Hilfsmittel FST und die Active Communication AG. Die Reorganisation führt beispielsweise zu einer breiteren Angebotspalette, zum Wegfall von Selbstbehaltskosten und zur Weiterentwicklung von elektronischen Hilfsmitteln für Menschen mit einer Behinderung. [3]

Referenzen

  • [1] Jordanne Florio, Ursina Arnet, Armin Gemperli, Timo Hinrichs, for the SwiSCI study group: Need and use of assistive devices for personal mobility by individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2016 Jul;39(4):461-70.
  • [2] Anneke Hertig-Godeschalk, Armin Gemperli, Ursina Arnet, Timo Hinrichs, for the SwiSCI study group: Availability and need of home adaptations for personal mobility among individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine, published online 30 Mar 2017.
  • [3] Medienmitteilung FST und AC vom 03.01.2017: http://www.activecommunication.ch/images/Kundenmitteilung_Reorganisation.pdf 

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Neuigkeiten aus dem Studienzentrum

SwiSCI Umfrage 2017: Wo stehen wir mit der Datenerhebung?

Anfang März fiel der Startschuss für die zweite schweizweite SwiSCI Umfrage für Menschen mit Querschnittlähmung. Rund 4400 Fragebögen haben wir versandt. Bis jetzt sind schon circa 1300 ausgefüllte Fragebögen zurückgeschickt worden. Das ist bereits ein grosser Erfolg und wir möchten uns schon jetzt bei allen Teilnehmenden bedanken.

Aber es geht noch mehr: Machen Sie mit, wenn Sie demnächst ein Erinnerungsschreiben erhalten! Nur so lassen sich genügend aussagekräftige Daten generieren, die der Verbesserung von Gesundheit und Lebensqualität dienen.

Wissenschaftliche Publikationen Dezember 2016 bis Juni 2017

  • Bickenbach, Jerome (Ed.): The International Spinal Cord Injury Survey and the Learning Health System for SCI. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. Special Issue, Vol. 96, Number 2, 2017.
  • Chamberlain J, Ronca E, Brinkhof MWG: Estimating the incidence of traumatic spinal cord injuries in Switzerland: Using administrative data to identify potential coverage error in a cohort study. Swiss Medical Weekly, 2017.
  • Hertig-Godeschalk A, Gemperli A, Arnet U, Hinrichs T, for the SwiSCI study group: Availability and need of home adaptations for personal mobility among individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine, Published online: 30 Mar 2017.
  • Kunz S, Joseph S, Geyh S, Peter C, on behalf of SwiSCI Study Group: Posttraumatic Growth and Adjustment to Spinal Cord Injury: Moderated by Posttraumatic Depreciation?. Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy, 2016 Jun 27.
  • Müller R, Brinkhof MW, Arnet U, Hinrichs T, Landmann G, Jordan X, Béchir M: Prevalence and associated factors of pain in the Swiss spinal cord injury population. Spinal Cord. 2016 Nov 15.
  • Reinhardt JD, Post MWM, Fekete C, Trezzini B, Brinkhof MWG, on behalf of SwiSCI Study Group: Labor Market Integration of People with Disabilities: Results from the Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study. PLOS ONE, 2016.
  • Tough H, Fekete C, Brinkhof MWG, Siegrist J: Vitality and mental health in disability: Associations with social relationships in persons with spinal cord injury and their partners. Disability and Health Journal, Dec. 2016.

Sie finden eine Übersicht über die englischsprachigen Originalpublikationen auf der SwiSCI Webseite: https://www.swisci.ch/en/research-projects-home/publications/2016. Gern schicken wir Ihnen ein PDF der gewünschten Publikation zu:  

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