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Aktuelle Ausgabe

Der SwiSCI Newsletter erscheint zweimal pro Jahr und ist kostenfrei. Er beinhaltet Neuigkeiten aus dem Studienzentrum, Informationen zum Verlauf und zu den Ergebnissen der Studie sowie Mitteilungen über Kollaborationsprojekte. Sie können den Newsletter auf dieser Seite ausführlich lesen oder in einer gekürzten Version als PDF downloaden. Schreiben Sie uns eine E-Mail, wenn Sie den Newsletter abonnieren oder sich abmelden möchten: 

Betreuende Angehörige – Unentbehrlich für Menschen mit Querschnittlähmung

Liebe Leserin, Lieber Leser

Erleidet ein Mensch eine Querschnittlähmung, so wird sein Leben plötzlich auf den Kopf gestellt. Häufig erfordert die Situation auch eine komplette Neuorganisation der Familie.

Bisher ist die Situation von Angehörigen wenig untersucht worden. Es gibt viele offene Fragen. Wir wussten bislang nicht, welche Aufgaben sie im Alltag konkret übernehmen. Auch der zeitliche Umfang ihrer Tätigkeit war unklar sowie die Konsequenzen für ihr eigenes Leben.

In der „Angehörigenstudie“ haben wir ermittelt, wie hoch ihre erbrachte Pflegeleistung ist, wie diese die berufliche, familiäre und finanzielle Situation der Betreuenden beeinträchtigt und welche Möglichkeiten sich anbieten, um die Situation zu Gunsten der unterstützenden Familienmitglieder zu verbessern. Durch die Studie haben wir erstmals repräsentative Daten für die Schweiz erhalten.

Die Studie bildet zudem eine Wissensgrundlage für das vom Bundesrat lancierte Förderprogramm „Entlastungsangebote für betreuende Angehörige“ (2017 -2020). Kürzlich wurden die Ergebnisse beim Bundesamt für Gesundheit veröffentlicht, das nun gute Praxismodelle zur Entlastung betreuender Angehöriger dokumentiert.

Wir möchten Ihnen in diesem Newsletter einen Einblick in die Unterstützungs- und Pflegearbeit der Angehörigen geben. Es ist ermutigend zu sehen, wie hoch die Zufriedenheit der Angehörigen trotz der Belastung ist. Sie erfahren eine hohe Wertschätzung und kommen mit ihrer Rolle als unterstützende Person fast immer gut zurecht. Gleichzeitig bestehen aber Mängel im Gesundheitssystem und eine teils hohe finanzielle Belastung, die Angehörige zu schultern haben.

Umso mehr wünsche ich Ihnen und Ihrer Familie ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute im neuen Jahr!
Mit herzlichen Grüssen

Mirjam Brach

Mirjam Brach

Mirjam Brach ist Geschäftsführerin der Schweizer Paraplegiker-Forschung seit 2006.

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Studie mit Modellcharakter

Betreuende Angehörige leben im ständigen Bereitschaftsdienst. Zuhause erfüllen sie einen anspruchsvollen, zeitintensiven Job. Trotz der hohen Belastung sind sie meist zufrieden und motiviert.

Aufnehmen, waschen, abführen, Verband wechseln, Urinbeutel wechseln, ankleiden, Frühstück vorbereiten… So beginnen die Ferientage für Alexandra. Sie ist die Ehefrau von Roland, der seit 12 Jahren aufgrund eines Arbeitsunfalles Tetraplegiker ist. Sie selbst ist zu 80% als technische Operationsfachfrau im Spital erwerbstätig und übernimmt die komplette Pflege ihres Mannes in den Ferien, und am Wochenende jeweils am Abend. An ihren Arbeitstagen wird die Pflege am Morgen und am Abend durch die Spitex erledigt. Neben den reinen Pflegeaufgaben kümmert sie sich täglich noch um den ganzen gemeinsamen Haushalt mit putzen, waschen, aufräumen, einkaufen und kochen für Zwei.

Alex Burkart web

Alexandra und Roland

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Hoher Unterstützungsbedarf im Alltag

Die Studie zeigt, dass Angehörige durchschnittlich 21 Stunden pro Woche für die Pflege und Unterstützung der querschnittgelähmten Person aufbringen.

Dabei gilt, je höher die Lähmungshöhe und je eingeschränkter die Funktionsfähigkeit der betroffenen Person, desto mehr Zeit bringen die Pflegenden auf. Der höchste zeitliche Aufwand liegt bei den nichtpflegerischen Unterstützungstätigkeiten im Haushalt sowie während der Mahlzeiten.

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Wer sind die betreuenden Personen überhaupt?

Alexandra entspricht, bis auf ihr Alter, der typisch betreuenden Angehörigen: Die meisten sind weiblich (72% der Studienteilnehmer) und leben im selben Haushalt wie die betroffene Person (84%).

Die Mehrheit ist mit der querschnittgelähmten Person verheiratet: 77% sind Ehepartnerinnen und -partner. 13% sind Eltern und 6% sind die Kinder der querschnittgelähmten Person. Durchschnittlich sind die betreuenden Angehörigen 57 Jahre alt.

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Welchen Einfluss hat die Pflegetätigkeit auf die Erwerbsarbeit?

Alexandra hat ihren Job gewechselt und ihr Arbeitspensum reduziert, nachdem sie gemerkt hat, dass sie ihre Pflegetätigkeit zuhause nicht mehr mit einem 100%-Pensum und vielen Pikett-Diensten vereinbaren kann. „Ich stand jedes Mal vor der Frage, wer den Roli ins Bett bringen kann, wenn ich Pikett hatte und am Abend schaffen gehen musste.

In Vollzeit arbeiten tatsächlich eher wenige Personen, wenn sie gleichzeitig ein Familienmitglied pflegen und unterstützen. Etwa die Hälfte der Studienteilnehmer ist überhaupt erwerbstätig. Davon arbeiten die meisten in einem Teilzeitpensum. Von allen Studienteilnehmern sind etwa 10% gänzlich im Haushalt beschäftigt, das heisst, sie sind weder in Rente noch erwerbstätig oder in Ausbildung. Die Verteilung differenziert sich jedoch, wenn man nach den Geschlechtern unterscheidet: So sind Männer eher erwerbstätig und arbeiten häufiger in Vollzeit als Frauen.

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Hilfe von aussen – Welche Dienste werden von wem genutzt?

Die Spitex ist an Werktagen morgens und abends bei uns. Insgesamt sind es 23-25 Stunden pro Woche“, erzählt Alexandra. „Ganz zu Beginn wollte ich den Roli jeden Abend selber ins Bett bringen, aber das hat er abgelehnt. Im Nachhinein bin ich froh. Denn so bin ich unabhängiger beim Schaffen, zum Beispiel wenn ich Spätdienst habe, oder wenn ich mit Kolleginnen im Ausgang bin. Mich hätte das sehr blockiert, wenn ich nicht mehr so spontan sein könnte.

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Zufriedenheit – Wie wirkt sich die Pflegeaufgabe auf die Lebensqualität der Angehörigen aus?

Trotz der teilweise hohen Belastung geben fast alle Studienteilnehmer (93%) an, mit ihrer Rolle als betreuende Person immer oder meistens gut zurechtzukommen. Die Mehrheit erachtet die eigene Unterstützungsarbeit als lohnenswerte Aufgabe. Ihnen werde meist viel Wertschätzung entgegengebracht.

Auch Alexandra ist meistens zufrieden und empfindet ihre Aufgabe als wertvoll. „Wertschätzung bekomme ich sehr viel von ihm. Es gibt natürlich auch Krach, wie bei jedem Paar. Dann muss man eben mal wieder seinen Standpunkt klarmachen. Aber generell bin ich zufrieden.“ Sie erwähnt aber auch, dass sie besonders in den Ferien am Anschlag ist, weil sie dann die komplette Pflege alleine erledigen muss. „Wenn wir dann abends essen gehen wollen und vor dem Restaurant gibt es Treppen, dann ist mir das bereits zu viel. Dann mag ich nicht mehr. Zum Glück schaut dann immer der Roli, wie es in der Situation weitergeht.

So wie Alexandra geht es auch der Mehrheit der Studienteilnehmer: über 50% geben an, immer wieder Perioden zu erleben, die ihnen zu anstrengend sind und sich negativ auf ihre mentale oder körperliche Gesundheit auswirken. Über die Hälfte (ca. 60%) fühlt sich in der eigenen Rolle als unterstützende Person gefangen (davon 46% manchmal und 14% immer oder meistens).

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Was bedeuten die Resultate? Was empfehlen die Verantwortlichen der Studie?

Betreuende Angehörige von Menschen mit Rückenmarksverletzungen zeigen sich als eine relativ zufriedene Gruppe, die sich selber gut arrangieren kann. Sie tritt selten öffentlich in Erscheinung oder macht auf sich aufmerksam. In Statistiken taucht diese Gruppe kaum auf. „Die meisten Leute sehen nur die pflegebedürftige Person, aber nicht, was alles dahinter steckt“, fasst Alexandra ihre Lage zusammen.

Hohe Kompetenz, wenig öffentliche Anerkennung

Betreuende Angehörige zeichnen sich durch eine ausserordentliche Kompetenz aus, was die Pflege der querschnittgelähmten Person anbelangt. Sie eignen sich innerhalb kurzer Zeit ein grosses Wissen zur Pflege an. Der Grad ihrer Professionalisierung ist sehr hoch und es ist nur schwer möglich, diesen zu ersetzen. Diese Leistungserbringung entlastet die Gesundheits- und Sozialversicherungen erheblich, wird aber öffentlich wenig anerkannt.

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„Angehörige sollen ihr eigenes Leben führen können!“ Interview mit Nadja Münzel, Geschäftsführerin von ParaHelp

ParaHelp sorgt schweizweit für eine ambulante pflegerische Beratung von Menschen mit Querschnittlähmung und ihren Angehörigen.

Nadja Münzel

Nadja Münzel

Nadja Münzel ist ausgebildete Expertin in Intensivpflege und hat einen Masterabschluss in Managing Healthcare Institutions. Sie hat langjährige Erfahrung in der Führung und Entwicklung von schweizweiten spezialisierten Home Care Dienstleistungen für chronisch Kranke. Seit 2014 ist sie die Geschäftsführerin von ParaHelp

Frau Münzel, die Mitarbeitenden von ParaHelp haben viel Kontakt zu querschnittgelähmten Menschen, aber auch mit ihren Angehörigen. Wo liegen die Stärken der Angehörigen, die oft einen Grossteil der Unterstützungs- und Pflegeaufgaben zuhause übernehmen?

Aus meiner Sicht sind das vor allem ihre Verfügbarkeit und Qualität. Insbesondere Ehepartner sind meist rund um die Uhr verfügbar, und das kann kein externer Dienst erbringen. Mal möchte man eher aufstehen, mal später ins Bett – auf all das können sich Angehörige einstellen. Sie wissen ausserdem genau, wie der Partner tickt, was er wann braucht, in welcher Position ihm am wohlsten ist – auf solche Bedürfnisse können externe Pflegende nicht in dem Masse eingehen, wie die Angehörigen. Sie sind Experten und ihre Qualität kann meist kein Pflegedienst ersetzen.

Aber das Ganze hat auch seine Schattenseiten, denn gerade ältere Personen, die seit 40 Jahren ein eingespieltes Team in ihrer Pflegesituation sind, können sich dann kaum noch auf externe Pflegepersonen einlassen. Sei es, dass die betreuenden Angehörigen selber krank sind, oder sei es, dass sie die Pflegearbeit zuhause nicht mehr bewältigen können – in solchen Fällen ist es teilweise sehr schwierig, externe Personen einzubringen. Eine Änderung ihrer Routinen bringt oftmals grosse Reibung mit sich.

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