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Für eine Studie der Schweizer Paraplegiker-Forschung suchen wir das Gespräch zu Menschen mit einer Rückenmarksverletzung, Fachpersonen und Arbeitgebern zum Thema Erwerbstätigkeit.
Nach einer Querschnittlähmung ist die Rückkehr zu einer geregelten Arbeit für viele Betroffene ein grosser Schritt zurück in ein erfülltes Leben. Dennoch erleben nicht wenige im Laufe der Zeit Probleme bei der Arbeit oder am Arbeitsplatz. Im ungünstigsten Fall können sie irgendwann zu einem Verlust der Arbeit führen. Die Ursachen sind vielfältig und die Zusammenhänge oft unklar. In dieser Studie möchten wir die Gründe, die zum Verlassen oder Erhalten der Arbeit führen von verschiedenen Seiten untersuchen.
Welche Erfahrungen haben Sie in der Arbeitswelt gemacht seitdem Sie querschnittgelähmt sind? Melden Sie sich, wenn Sie an einem Gruppengespräch zusammen mit anderen Betroffenen interessiert sind.
Sind Sie Arbeitgeber und haben Erfahrungen in der Beschäftigung von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung? Oder befassen Sie sich als Fachperson mit Fragen zum Thema Arbeiten mit Querschnittlähmung? Teilen Sie uns ihre Erfahrungen in Einzelgesprächen mit!
Kontakt
Dr. Monika Finger, Studienleitung:
Barbara Schiffmann, Teilnehmerkoordination:
Telefon: 077 536 02 16
Weitere Informationen
- In einem Blog-Beitrag der Paraplegie Community berichtet Mirosch Gerber von seinen Erfahrungen als Querschnittgelähmter in der Arbeitswelt: https://community.paraplegie.ch
- Flyer zur Studie als PDF
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Der Jahreskongress der „Internationalen Gesellschaft für Rückenmarksverletzungen“ ist einer der bedeutendsten Kongresse im Bereich Querschnittlähmung. Er findet dieses Jahr vom 05.-07. November in Nizza statt. Über 1200 Experten auf dem Gebiet der Rückenmarksverletzung werden dann über ihre Studien, Erfahrungen und Innovationen diskutieren, Wissen teilen und neue Forschungsansätze evaluieren. Der Fokus liegt auf medizinischen Themen aus der Paraplegiologie, Chirurgie, Neurologie, Urologie und Pflege. Aber auch Themen aus Physio-, Ergo- und Sporttherapie, Sozialarbeit und Psychologie werden umfassend vertreten sein.
SwiSCI wird erste Ergebnisse der Umfrage 2017 präsentieren. Die exakten Themen werden in den kommenden Wochen definiert. Der wissenschaftliche Austausch mit Experten ist für SwiSCI eine Voraussetzung, um die Studie weiterzuentwickeln und entlang der besten Versorgungsrichtlinien an den Bedürfnissen der Querschnittgelähmten auszurichten.
Mehr Informationen zum ISCoS Kongress: www.iscosmeetings2019.org
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Pro-WELL ist ein vom SNF gefördertes Projekt, das zum ersten Mal neben den rückenmarksverletzten Menschen auch die pflegenden Partner in den Fokus der Forschung rückt.
Bislang haben die Wissenschaftler untersucht, ob und welche Zusammenhänge es zwischen bezahlter und unbezahlter Arbeit, zwischenmenschlichen Beziehungen und der Gesundheit von Personen mit Rückenmarksverletzungen und ihren Partnern gibt.
Zu den Studienresultaten
Zusammenfassung der pro-WELL Studie beim SNF
Nach Abschluss der ersten dreijährigen Förderphase wird die Studie unter der Leitung von Dr. Christine Fekete nun zwei weitere Jahre vom SNF unterstützt.
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Hannah Tough, Doktorandin an der Schweizer Paraplegiker-Forschung, gewann mit der anschaulichen Zusammenfassung ihrer Studie den ersten Platz des „PhD Abstract Award“ an der Swiss Public Health Konferenz in Basel. Einer der Konferenzgastgeber ist die Swiss School of Public Health SSPH+, ein Zusammenschluss von acht Schweizer Universitäten. Dieser Verbund prämiert jedes Jahr herausragende wissenschaftliche Leistungen.
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Im Juni 2016 nahm die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) im Rahmen der SwiSCI-Studie eine «Biobank» in Betrieb. Dort werden Bioproben für Studienzwecke aufbereitet und bei Temperaturen von bis zu –150 Grad gelagert. Wissenschaftler hoffen mithilfe der Proben mehr über häufige Begleiterkrankungen, Schmerzen und Alterungsprozesse bei Querschnittgelähmten zu erfahren.
Paracontact 04 2017
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Das SwiSCI-Teilprojekt pro-WELL hat unter der Leitung von Christine Fekete an der diesjährigen ISCoS Konferenz die Prämierung ‚Outstanding Postdoctoral Fellow Poster’ erhalten. ISCoS ist die internationale Gesellschaft für Rückenmarkverletzungen. Sie führt einmal pro Jahr einen zentralen Kongress durch, um einen internationalen Austausch auf dem Gebiet der Rückenmarksforschung zu ermöglichen.
Die Arbeit beschreibt die gesundheitlichen Auswirkungen von Pflegebelastungen bei Partnern von querschnittgelähmten Menschen. Sie zeigt, dass vor allem die emotionale Belastung von Pflegetätigkeiten gesundheitsgefährdend ist, und weniger die tatsächlich geleisteten Pflegestunden oder die Summe der unterstützten Tätigkeiten. Zudem zeigen die Forscher, dass die Partner über eine bessere mentale Gesundheit berichten, wenn sie ihre pflegerische Tätigkeit als sinnstiftend und befriedigend wahrnehmen. Bei Partnern, die in ihrer Pflegetätigkeit kaum positive Aspekte sehen, leidet häufig die mentale Gesundheit.
Die Studie wird demnächst in der Fachzeitschrift BMJ Open veröffentlicht:
Fekete C, Tough H, Siegrist J, Brinkhof M: Health impact of objective burden, subjective burden and positive aspects of caregiving: an observational study among caregivers in Switzerland.
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In der Ausgabe 01/2017 des "Paraplegie" erschien ein Artikel zu dem Thema: Alt werden im Rollstuhl. Obwohl Querschnittgelähmte heute eine hohe Lebenserwartung haben, stellt der Alterungsprozess sie vor besondere Herausforderungen. Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum hat deshalb vor Kurzem auf den zunehmenden Informations- und Handlungsbedarf reagiert und eine altersspezifische Sprechstunde eingeführt. Lesen Sie mehr dazu und erfahren Sie ausserdem, wie sich die Schweizer Paraplegiker-Forschung mit dem Thema beschäftigt.
Paraplegie 01/2017
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SwiSCI – die Schweizer Studie für Personen mit Rückenmarksverletzungen – dient seit einigen Jahren als Forschungsplattform in der Schweiz. 2017 erfolgt in der Schweiz und in 26 weiteren Ländern die weltweit grösste Befragung von querschnittgelähmten Personen.
Paracontact_04/2016
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Interview mit Albert Marti zum neuen Bereich „Innovation und Entwicklung“ an der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Herr Marti, was genau versteht man unter der „Koordinationsstelle Innovation und Entwicklung“ und welche Ziele verfolgen Sie?
Wir sind der erste Ansprechpartner für Personen mit innovativen Ideen und helfen, diese umzusetzen. Unsere Aufgabe ist es, Projekte zur Entwicklung von Hilfsmitteln aufzugleisen und professionell zu steuern. Wir entwickeln also selber keine Hilfsmittel, aber wir möchten Personen zusammenführen und unterstützen, die einerseits tolle Einfälle und andererseits Fachwissen und Erfahrung haben. Dabei sind wir die Schnittstelle zwischen Experten, zum Beispiel aus der Schweizer Paraplegiker Gruppe in Nottwil, Betroffenen und Firmen, aber auch Fachhochschulen und Universitäten.
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Querschnittgelähmte leiden häufig an begleitenden Komplikationen aufgrund ihrer Rückenmarksverletzung. Neben Blaseninfekten (59% der Betroffenen) gehören Schlafstörungen (58%), Kontrakturen (51%) und Druckstellen (35%) zu den häufigsten Begleiterkrankungen [1].
Betroffene gehen deshalb doppelt so häufig zum Hausarzt wie die Gesamtbevölkerung [2]. Dies verlangt von den Hausärzten ein vertieftes Wissen in medizinischen Problemen der Paraplegiologie und einen guten Austausch mit Spezialisten aus Querschnittszentren.
Ein neues Projekt an der Schweizer Paraplegiker-Forschung möchte die Basis für einen Fortschritt der hausärztlichen Versorgung für Querschnittgelähmte legen: Das Modell soll die rückenmarksspezifische Versorgung in Hausarztpraxen integrieren und eine sektorenübergreifende Zusammenarbeit zwischen Spezialisten und Hausärzten fördern.
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Die Schweizer Paraplegiker-Forschung verfolgt einen ganzheitlichen Forschungsansatz, der die Betroffenen ins Zentrum stellt. Dafür arbeitet die Institution nicht nur mit nationalen Leistungsanbietern zusammen, sondern ist auch führend bei einer Forschungsplattform.
Competence 11/2016
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"Susanna Staub ist Mutter, zum zweiten Mal schwanger - und querschnittgelähmt. Zu Besuch bei einer Familie, in der alles rund läuft, auch wenn Mama nicht gehen kann."
Der Beitrag in der Zeitschrift "Wir Eltern" portraitiert Susanna Staub und berichtet über ihre Mutterschaft als Querschnittgelähmte. Im Beitrag wird auch eine SwiSCI Studie erwähnt, die sich mit der gesundheitlichen Versorgung während der Schwangerschaft beschäftigt.
Wir Eltern 03/2016
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Die «Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study» (SwiSCI) gehört europaweit zu den grössten Studien für Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Prof. Dr. Rainer Diaz-Bone und Dr. Martin Brinkhof diskutieren über methodische Herausforderungen.
Unilu AKTUELL 01/2016
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'Die Abhängigkeit von anderen ist das Schwierigste'. Erste Ergebnisse der SwiSCI Umfrage geben einen Einblick in die grössten Alltagsprobleme der Studienteilnehmer.
Webseite Schweizer Paraplegiker-Vereinigung 08/2013
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Das Journal of Rehabilitation Medicine hat den SwiSCI Forschungsergebnissen eine Spezialausgabe gewidmet.
Im sogenannten "Special Issue 2016" finden sich viele Resultate, die auf der Datenbasis der vorangegangenen SwiSCI Umfrage entstanden sind.
Zum Download der publizierten Wissenschaftsbeiträge in englischer Sprache
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