Wie geht es Querschnittgelähmten weltweit?
Die neuesten Daten aus der internationalen InSCI-Studie zeigen, wie es sich mit einer Querschnittlähmung lebt – in der Schweiz und 30 anderen Ländern. Einige Erkenntnisse sind überraschend.
Bislang wussten wir wenig darüber, wie es Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in anderen Ländern geht. Welche Gesundheitsprobleme haben sie? Wie ist ihre gesundheitliche Versorgung? Wie gut sind sie in den Arbeitsmarkt integriert?
Diese Fragen können wir nun immer besser beantworten – dank der internationalen InSCI-Studie (International Spinal Cord Injury Survey), die nach dem Vorbild der SwiSCI-Studie von der Schweizer Paraplegiker-Forschung koordiniert wird. Für die Schweiz können wir aus den Ergebnissen der Studie lernen, wo wir im Vergleich stehen und wo wir uns noch verbessern können.
Wie ist nun die Situation von Querschnittgelähmten weltweit? Die Antworten darauf könnten unterschiedlicher kaum sein. Die InSCI-Studie zeigt: Gesundheitsversorgung, Gesundheitssystem und Teilhabe am Arbeitsmarkt hängen stark davon ab, wo jemand lebt. Über 15 000 Menschen aus 31 Ländern haben zwischen 2022 und 2024 dazu Auskunft gegeben – und bieten so einen einzigartigen Einblick in das Leben mit Querschnittlähmung weltweit.
Unfallursachen und Gesundheitsprobleme
Wer hat an der Umfrage teilgenommen? 70 Prozent der weltweit befragten Personen waren Männer. Das mittlere Alter lag bei 43 Jahren, im Durchschnitt waren die Befragten seit acht Jahren querschnittgelähmt. Fast drei Viertel gaben an, im Alltag auf Unterstützung angewiesen zu sein.
87 Prozent der Befragten hatten eine traumatische Querschnittlähmung. Die häufigsten Ursachen waren Verkehrsunfälle (35 %), Stürze aus über einem Meter Höhe (18 %) und Arbeitsunfälle (14 %). Doch die Unfallursachen unterscheiden sich stark zwischen den Ländern: So entfallen in Marokko 31 Prozent der traumatischen Querschnittlähmungen auf Arbeitsunfälle, in Italien 52 Prozent auf Verkehrsunfälle und im Iran 48 Prozent auf Stürze aus über einem Meter Höhe.
Viele Menschen mit Querschnittlähmung weltweit sind mit gesundheitlichen Problemen konfrontiert. Besonders häufig werden Schmerzen genannt (82 %). Ebenfalls weit verbreitet sind depressive Verstimmungen (79 %), Muskelspasmen (76 %) und Darmprobleme (71 %). Die Daten zeigen ausserdem: Bei traumatisch gelähmten Personen treten mit zunehmendem Alter und längerer Dauer seit der Querschnittlähmung mehr Gesundheitsprobleme auf. Bei Menschen mit nicht-traumatischen Querschnittlähmungen ist das nicht der Fall.
Versorgung variiert nach Einkommen
Am häufigsten wenden sich Menschen mit Querschnittlähmung an ihren Hausarzt (59 %), gefolgt von stationären Angeboten (49 %) und Physiotherapie (44 %). Ebenfalls in Anspruch genommen werden Rehabilitationsärztinnen (40 %), Fachärzte aus anderen Disziplinen (36 %) sowie Pflegeangebote (25 %).
Der Bedarf an medizinischer Betreuung ist weltweit hoch, doch der Zugang dazu ist sehr verschieden – insbesondere zwischen Ländern mit unterschiedlichem Einkommensniveau. In der Schweiz berichten rund acht Prozent der Befragten, dass sie benötigte Gesundheitsleistungen nicht erhalten haben. In Marokko und im Iran geben rund 60 Prozent an, dass ihr Bedarf nicht gedeckt ist.
Schweizer Gesundheitssystem auf Rang 5
Wie sich diese Unterschiede im Zugang zur Versorgung auswirken, zeigt ein Blick auf die Gesundheitssysteme. Die InSCI-Daten geben Hinweise darauf, wie Betroffene das System in ihrem Land wahrnehmen. Im Durchschnitt schneiden reiche Länder besser als ab als ärmere. Doch die Daten zeigen, dass auch Gesundheitssysteme in weniger wohlhabenden Ländern gute Resultate erzielen. So schafften es Malaysia und Thailand auf die Ränge sechs und sieben, noch vor Ländern wie Schweden (10. Rang), Frankreich (11.), Deutschland (13.), Italien (16.) und den USA (27.).
Die Schweiz liegt im Vergleich der Gesundheitssysteme auf Rang fünf der untersuchten Länder. Besser schnitten nur Norwegen, Andorra, die Niederlande und Spanien ab. Ein genauerer Blick zeigt grosse Unterschiede zwischen den einzelnen Bereichen der Gesundheitssysteme: Beim Zugang zur Versorgung liegt die Schweiz auf Rang drei, bei administrativen Abläufen gar auf dem zweiten Rang. Tiefer fällt die Platzierung hingegen bei der Koordination und Durchführung der Versorgung aus (10. Rang) sowie bei der Frage, wie gleich gut alle Menschen Zugang zu Leistungen haben (14.).
Ein etwas merkwürdiges Ergebnis zeigte sich im Bereich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, die auf einer Skala zwischen 1 «perfekte Gesundheit» und 0 «gleich schlechte Situation wie der Tod» eingestuft wird. Hier erreicht Finnland mit 0,75 den höchsten Wert, Iran mit –0,01 den schlechtesten und damit einen Wert unter 0, was «schlechter als der Tod» bedeutet.
Schweiz vorne bei Arbeitsintegration
Für viele Menschen mit und ohne Querschnittlähmung ist Arbeit ein wichtiger Bestandteil des Alltags und ein zentraler Faktor für gesellschaftliche Teilhabe. Weltweit ist rund ein Drittel der Menschen mit Querschnittlähmung erwerbstätig. Auch hier zeigen sich deutliche Unterschiede: In Ländern mit hohem Einkommen haben querschnittgelähmte Personen eine um 59 Prozent höhere Chance auf bezahlte Arbeit als in Ländern mit niedrigerem Einkommen. Ausserdem zeigen die Daten, dass Erwerbstätigkeit auch von individuellen Voraussetzungen abhängt: Häufiger erwerbstätig sind Personen mit höherer Bildung und solche, die nach der Querschnittlähmung Zugang zu beruflicher Rehabilitation hatten.
Im internationalen Vergleich liegt die Schweiz bei der Erwerbstätigkeit an der Spitze: 60 Prozent der befragten Personen mit Querschnittlähmung gehen einer bezahlten Arbeit nach. Dahinter folgt Norwegen mit 59 Prozent, Schlusslicht ist Pakistan mit sieben Prozent.
Gleichzeitig zeigen die Daten Unterschiede in der Anerkennung der Arbeit. Im weltweiten Durchschnitt geben 70 Prozent der Befragten an, dass ihre Arbeit angemessen gewürdigt wird. In der Schweiz liegt dieser Anteil mit 43 Prozent deutlich tiefer. Ein ähnliches Bild zeigt sich bei der Einschätzung der Entlohnung: 70 Prozent aller weltweit Befragten empfinden ihren Lohn als angemessen, in der Schweiz wiederum nur 43 Prozent. Tiefer bei der Anerkennung der Arbeit mit einer Querschnittlähmung liegt nur Norwegen.
SwiSCI-Teilnahme ist wichtig
Die Ergebnisse der InSCI-Studie zeigen, wie unterschiedlich das Leben mit einer Querschnittlähmung weltweit sein kann. In einigen Ländern haben viele Betroffene Zugang zu medizinischer Versorgung und zum Arbeitsmarkt, in anderen Ländern deutlich weniger. Die Schweiz schneidet in vielen Bereichen gut ab: beim Zugang zur Versorgung, beim Gesundheitssystem oder bei der Erwerbstätigkeit, wo sie den weltweiten Spitzenplatz bestätigt. Doch die Daten zeigen auch Defizite im Schweizer System, etwa bei der Anerkennung und Entlohnung der Arbeit.
Die InSCI-Studie wird alle fünf Jahre in einer immer grösseren Anzahl Länder durchgeführt und an der Schweizer Paraplegiker-Forschung koordiniert. Dank der Studie erfahren wir, wo viele Länder in zentralen Bereichen der Gesundheitsversorgung und Inklusion von Menschen mit Querschnittlähmung stehen.
Die Daten für die Schweiz werden im Rahmen der SwiSCI-Studie erhoben, dem Vorbild der InSCI-Studie. Um zuverlässige Daten für die Schweiz zu erhalten, ist es wichtig, dass möglichst viele mitmachen. Deshalb: Nehmen Sie auch nächstes Mal wieder an der SwiSCI-Umfrage teil – so tragen Sie zu wichtiger Forschung für Menschen mit Querschnittlähmung bei.
