Meilensteine: Rückblick auf die letzten 12 Jahre
Erste Ideen zur ganzheitlichen Erforschung von Querschnittlähmung
«Wir wollten Menschen mit Querschnittlähmung in der Forschung nicht länger als "Patienten" betrachten, sondern als "Betroffene". Wichtig erschien uns, alle Lebensbereiche in die Forschung aufzunehmen, und nicht nur die körperlichen Funktionen. Was bedeutet eine Querschnittlähmung für die Gesundheit, das Leben in der Familie, den Beruf, oder die Wahrnehmung im öffentlichen Leben? Aus dieser ganzheitlichen Grundidee entstand SwiSCI als Forschungsplattform, die 2010 gegründet wurde.»
Die retrospektive Studie beginnt
Erste SwiSCI Befragung mit 1922 Teilnehmenden
«Zuerst war ich skeptisch, was diese Umfrage bringen soll. Ein Anruf im SwiSCI Studienzentrum hat mich aber überzeugt, daran teilzunehmen. Ich habe verstanden, dass wir Forschung brauchen, wenn es Veränderungen geben soll. Wir brauchen in Zukunft z.B. mehr hindernisfreie Zugänge, Toiletten und Transportmittel im öffentlichen Raum. Die Forschung kann dazu wertvolle Informationen liefern»
Klinische Studie – Beginn der Datenerhebung in den vier Rehabilitationskliniken
«Ich halte es für sehr wichtig, die Bedürfnisse von Betroffenen zu erfassen, damit Probleme erkannt und behoben werden können. Als Research Assistant kann ich aktiv dazu beitragen. »
Gründung der SwiSCI Biobank
«Wir möchten mithilfe der Proben mehr über häufige Begleiterkrankungen, Schmerzen und Alterungsprozesse bei Menschen mit Querschnittlähmung erfahren.»
Zufrieden leben trotz Schmerzen
«Aus der Studie habe ich gelernt, dass ich meine Schmerzen viel besser entschärfen kann, wenn ich mich auf die positiven Erlebnisse des Tages konzentriere.»
Zweite SwiSCI Befragung mit 1530 Teilnehmenden
«Ich habe hier mitgemacht, weil ich möchte, dass wir zukünftig bessere Chancen auf dem Arbeitsmarkt haben. Die Forschung zeigt, wo es konkreten Handlungsbedarf gibt.»
Studie ist Teil des Bundesprogramms zur Entlastung Angehöriger
Start der ersten internationalen Befragung "InSCI" mit 12.570 Teilnehmenden
«Durch InSCI lernen wir, wo Lösungen für Menschen mit Querschnittlähmung am dringendsten gebraucht werden. Das grösste Problem hier in Marocco ist die fehlende Rehabilitation. Deshalb sterben die meisten Betroffenen bereits 3-4 Jahre nach ihrem Unfall.»
SwiSCI «Hausarztprojekt» verbessert gesundheitliche Versorgung
«Bis zum nächsten Paraplegikerzentrum dauert es über drei Stunden mit dem Auto. Das ist eine immense Belastung für die Betroffenen. Deshalb möchte ich, dass wir einen grossen Teil der Versorgung hier selber übernehmen können.»
Start der dritten SwiSCI Befragung
«Haben Sie Fragen, benötigen Sie die Unterlagen erneut oder möchten die Befragung lieber telefonisch durchführen? Kein Problem: Nehmen Sie mit uns Kontakt auf, wir helfen Ihnen gerne weiter: contact@swisci.ch., 0800 794 724»
SwiSCI in der Zukunft
«Dank SwiSCI ist die Schweiz eines der Länder mit der besten wissenschaftlichen Datenlage zu Querschnittlähmung. Unser Ziel ist es, immer genauere Aussagen zu den wichtigsten Problemen auf Gesundheits- und Versorgungsebene, in der gesellschaftlichen Integration und Mobilität zu machen. Zudem verwenden wir die Daten zur Berechnung von Prognosen, zum Beispiel über den Verlauf von Komplikationen und Begleiterkrankungen. So können Präventionsmassnahmen und Therapien viel gezielter und individueller auf Betroffene abgestimmt werden. SwiSCI ist daher eine wichtige Investition in die Zukunft von Menschen mit Querschnittlähmung.»
