Die neue Nationale Strategie Querschnittlähmung

In der Schweiz leben nach aktuellen Schätzungen rund 8000 Menschen mit einer Querschnittlähmung. Sie begegnen im Alltag zahlreichen Herausforderungen, die ein selbstbestimmtes Leben bei bestmöglicher Gesundheit erschweren. Zum Beispiel ist der Zugang zu Hilfsmitteln nicht immer gesichert, Barrieren im öffentlichen Raum erschweren die Mobilität, die lebenslange Begleitung ist oft lückenhaft und viele Betroffene sind stark auf die Unterstützung von Angehörigen angewiesen.

Die Nationale Strategie Querschnittlähmung 2025–2033 setzt hier an. Sie schafft eine klare Orientierung, um bewährte Strukturen zu sichern, Versorgung und Teilhabe nachhaltig zu verbessern, und dafür zu sorgen, dass niemand ausgeschlossen wird. Am 8. September 2025 wurde die Nationale Strategie Querschnittlähmung im Kursaal Bern erstmals öffentlich vorgestellt.

Warum braucht es eine Nationale Strategie?

Die Schweiz verfügt über ein starkes System, um Menschen nach einer Querschnittlähmung zu unterstützen – aber nicht alle profitieren gleichermassen. Manche Betroffene fahren stundenlang zur nächsten spezialisierten Untersuchung. Andere schaffen zwar den Wiedereinstieg in den Arbeitsmarkt, scheiden aber nach wenigen Jahren wieder aus, weil flexible und passende Arbeitsmodelle fehlen. Viele Angehörige leisten Woche für Woche über 20 Stunden Pflegearbeit – oft zusätzlich zu Beruf und Familie.

Zugleich ist die Schweiz international verpflichtet: Die UN-Behindertenrechtskonvention fordert gleichberechtigte Teilhabe, die Weltgesundheitsorganisation ruft mit einer Resolution zu integrierter, lebenslanger Rehabilitation auf. Mit der neuen Strategie geben Fachorganisationen und Betroffene eine klare Antwort: Niemand soll aufgrund einer Querschnittlähmung vom Recht auf ein selbstbestimmtes Leben ausgeschlossen sein.

Ein Gemeinschaftsprojekt

Die Strategie ist das Ergebnis eines breiten Zusammenspiels. Getragen wird das Projekt von der Vereinigung Paraplegikerzentren Schweiz, der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung und der Schweizer Paraplegiker-Forschung. Grundlage waren wissenschaftliche Daten, primär aus der Schweizer Kohortenstudie für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung (SwiSCI).

Von Beginn an wurden alle wichtigen Interessengruppen eingeschlossen. Menschen mit Querschnittlähmung und ihre Angehörigen brachten ihre Erfahrungen und Bedürfnisse ein. Fachpersonen, Politik, Versicherungen und Verbände ergänzten ihre Sichtweisen. «Die Strategie ist mehr als eine Gesundheitsstrategie – sie ist ein gesellschaftliches Projekt», sagt Heidi Hanselmann, Präsidentin der Schweizer Paraplegiker-Stiftung.

Vision, Handlungsfelder und Massnahmen

Die Strategie formuliert eine klare Vision. Menschen mit Querschnittlähmung sollen in der Schweiz selbstbestimmt und bei bestmöglicher Gesundheit leben können – mit gleichberechtigtem Zugang zu Versorgung und vollständiger gesellschaftlicher Teilhabe. Um das zu erreichen, wurden neun Handlungsfelder und insgesamt 32 Massnahmen definiert. Die folgende Liste zeigt die Handlungsfelder und jeweils ein Beispiel, was verbessert werden soll und wie:

1. Bewährtes sichern: Die spezialisierten Querschnittzentren als Rückgrat der Versorgung langfristig stärken – als nationale Referenzzentren für Versorgung, Forschung, Ausbildung und Innovation.
2. Prävention ausbauen: Gezielte, altersgerechte Präventionsangebote für junge Risikogruppen, etwa im Sport, sowie für ältere Menschen im häuslichen Umfeld.
3. Physische Gesundheit fördern: Chronische Schmerzen, Infektionen und kardiometabolische Erkrankungen verhindern oder früh erkennen und behandeln – durch regelmässige Kontrollen, digitale Angebote, Prävention und Selbstmanagement.
4. Psychische Gesundheit stärken: Den kontinuierlichen Zugang zu psychologischer Begleitung, Peer-Angeboten und niederschwelligen Beratungsformaten verbessern.
5. Lebenslange Versorgung sicherstellen: Für eine wohnortnahe und kontinuierliche Nachsorge über alle Lebensphasen braucht es spezialisierte ambulante Dienste wie ParaHelp, regionale Ambulatorien, Telemedizin sowie verlässliche Schnittstellen zwischen Grund- und Spezialversorgung.
6. Barrieren abbauen: Öffentliche Räume, Gebäude und Verkehrsmittel konsequent barrierefrei gestalten; Finanzierung von Hilfsmitteln und Wohnanpassungen verlässlich und fair regeln.
7. Teilhabe am Arbeitsmarkt fördern: Flexible Arbeitsmodelle und die Förderung von Teilzeitlösungen sollen ermöglichen, dass mehr Betroffene dauerhaft beruflich aktiv bleiben können.
8. Angehörige unterstützen: Rechtliche Anerkennung, finanzielle Absicherung und Zugang zu Schulungen sollen die grosse Belastung von betreuenden Angehörigen verringern.
9. Daten nutzen: Gesundheit, Funktionsfähigkeit, Teilhabe und Versorgung systematisch erfassen und die Fortschritte regelmässig überprüfen.

Von der Strategie zur Umsetzung

Die Lancierung der Strategie im September 2025 war ein Meilenstein. Jetzt gilt es, die Massnahmen Schritt für Schritt umzusetzen. Dafür braucht es Engagement von Politik, Fachwelt, Gesellschaft und von den Betroffenen selbst. Kathrin Huber, Generalsekretärin der Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK, betont: «In einem föderalen System ist es wichtig, dass alle Ebenen zusammenarbeiten. Die Strategie bietet dafür einen klaren Rahmen.»

Jedes Jahr legt ein Lenkungsausschuss die strategischen Prioritäten fest und nimmt zwei bis drei neue Massnahmen in Angriff. Für jede Massnahme wird eine eigene Arbeitsgruppe gebildet, in der relevante Fachpersonen, Menschen mit Querschnittlähmung und Forschende zusammenkommen.

Eine Koordinationsstelle sorgt dafür, dass diese Prozesse abgestimmt verlaufen und alle Akteure miteinander verbunden sind. Ergänzend bringt eine Begleitgruppe Fachwissen mit der Erfahrung aus der Praxis zusammen. Um zu überprüfen, ob die Umsetzung wirksam ist, werden die Fortschritte regelmässig beobachtet und ausgewertet.

Signalwirkung über Querschnittlähmung hinaus

Die Nationale Strategie Querschnittlähmung ist ein Modell, das auch für andere chronische Erkrankungen oder Behinderungen Vorbild sein kann. Inklusion und gleichberechtigter Zugang zur Versorgung sind Prinzipien, die die gesamte Gesellschaft stärken. Nationalrat Philipp Kutter bringt es auf den Punkt: «Eine inklusive Gesellschaft misst sich daran, wie sie mit den Menschen umgeht, die auf besondere Unterstützung angewiesen sind. Die Strategie zeigt: In der Schweiz wollen wir niemanden zurücklassen.»