Aufgrund der erfolgreichen Umfrage im Jahr 2012 steht die neue SwiSCI Befragung im Jahr 2017 nun auch in einem internationalen Rahmen. Nicht nur in der Schweiz, sondern in 27 weiteren Ländern nehmen Menschen mit Querschnittlähmung an der Datenerhebung teil. Doch was ist eigentlich das Ziel der weltweiten „InSCI“ Studie und welchen Nutzen hat sie für die Betroffenen?
Was ist InSCI?
InSCI steht für „International Spinal Cord Injury Survey“ und ist eine internationale Befragung von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung. Sie wird nach dem Vorbild der schweizweiten SwiSCI Studie durchgeführt. Genau wie in der Schweiz werden Informationen z.B. zur Gesundheitsversorgung, den Lebensbedingungen und Umweltfaktoren gesammelt. Die teilnehmenden Länder koordinieren die Studie im eigenen Land selbständig. Die Gesamtkoordination und Datenauswertung obliegt der Schweizer Paraplegiker-Forschung.
Die «Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study» (SwiSCI) gehört europaweit zu den grössten Studien für Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Prof. Dr. Rainer Diaz-Bone und Dr. Martin Brinkhof diskutieren über methodische Herausforderungen.
SwiSCI führt alle fünf Jahre eine ausführliche Umfrage unter Rückenmarksverletzten in der Schweiz durch. So werden Daten zur Gesundheit und Lebensqualität im Langzeitverlauf erhoben.
In der Umfrage werden Querschnittgelähmte zu ihrer gesundheitlichen Situation, Funktionsfähigkeit, Versorgung, Mobilität und Erwerbstätigkeit befragt. Die Befragung ist somit eine „Bestandsaufnahme“ ihrer Lebenssituation in der Community. Aufgrund der regelmässig wiederkehrenden Umfrage können langfristige Entwicklungen und Zusammenhänge identifiziert werden. Nur so lassen sich beispielsweise die Auswirkungen der IV Revision auf die Gesundheitsversorgung und die Lebensqualität rückenmarksverletzter Menschen bestimmen.
Ziel der Befragung ist es, die Leistungen im Schweizer Gesundheits- und Sozialsystem kontinuierlich zu verbessern und an die Bedürfnisse Querschnittgelähmter anzupassen. Die Erkenntnisse sind somit eine entscheidende Grundlage für Verhandlungen mit Kostenträgern und für Initiativen in Politik und Gesetzgebung.
Die erste SwiSCI-Umfrage wurde 2012 durchgeführt. 1922 Personen mit einer Rückenmarksverletzung nahmen daran teil. Dank dieser Teilnahme konnte erstmals ein umfassendes Bild der aktuellen Lebenssituation, der Probleme und der nicht abgedeckten Bedürfnisse gezeichnet werden. Die Datenerhebung der zweiten Umfrage wurde 2017 mit 1530 Teilnehmern durchgeführt.
Die Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) ist eine der grössten Langzeitstudien für Personen mit Rückenmarksverletzungen.
Die Studie dient dazu, eine aussagekräftige Datengrundlage zur Lebenssituation querschnittgelähmter Menschen in der Schweiz herzustellen. Kernthemen von SwiSCI sind: Gesundheit und Gesundheitsversorgung, Prozesse des Alterns und Lebenserwartung, Mobilität, Arbeit und gesellschaftliche Teilhabe. Die Studienresultate informieren Entscheidungsträger in der Politik und im Gesundheitswesen über bestehende Probleme, Bedürfnisse und Versorgungslücken querschnittgelähmter Menschen. So können gezielt Massnahmen entwickelt werden, um die Versorgung und die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen für Betroffene zu verbessern.
Von den bisherigen Auswertungen der SwiSCI Studie wissen wir beispielsweise, dass Stürze, Verkehrsunfälle sowie Sport- und Freizeitunfälle die häufigsten traumatischen Verletzungsursachen sind. Die meist genannten Hürden im Alltag querschnittgelähmter Menschen sind chronische Schmerzen, wiederkehrende Infektionen und Druckstellen der Haut. Aber auch die Hilfsmittelversorgung für bestimmte Personengruppen oder auch der Wiedereinstieg in die Arbeitswelt bereiten oftmals Probleme und können die Lebensqualität stark beeinflussen. Durch die Studie werden Ausmass, Risikogruppen und Zusammenhänge dieser Faktoren genauer bestimmt - eine Voraussetzung für die Entwicklung zielführender Interventionsmassnahmen.
SwiSCI kooperiert mit den vier Schweizer Paraplegikerzentren und verschiedenen Schweizer Institutionen und Dienstleistern für Rückenmarksverletzte. Internationale Experten und Wissenschaftler arbeiten eng zusammen, und haben SwiSCI zu der führenden europäischen Studie im Bereich Rückenmarksverletzung gemacht.
Je vernetzter sich die internationale Zusammenarbeit in den kommenden Jahren gestaltet, desto mehr Fortschritte wird SwiSCI erzielen. Wir werden:
unsere Datenbank durch die schweizweite Befragung alle fünf Jahre erweitern. So lassen sich Erkenntnisse im Langzeitverlauf gewinnen.
zusätzliche Studien fördern, die auf den vorhandenen Daten basieren. So können einzelne Probleme der Rückenmarksverletzung vertieft und Verbesserungsmassnahmen identifiziert werden.
praxisrelevantes Wissen für Versorgungs- und Leistungserbringer zur Verfügung stellen, so dass die Umsetzung von Massnahmen zukünftig auf wissenschaftlichen Erkenntnissen beruht.
Das Gesundheitssystem dreier Länder zeigt, wie unterschiedlich Menschen mit Querschnittlähmung rehabilitiert werden. Genauso unterschiedlich sind auch die Hürden, die überwunden werden müssen, damit die InSCI-Umfrage überhaupt stattfinden kann.
Norwegen: Bis zu 70% der Betroffenen sind wieder erwerbstätig
Leben mit Querschnittlähmung
In Norwegen gibt es seit 2011 ein Register, in das alle Fälle von Rückenmarksverletzungen aufgenommen werden. Deshalb können Wissenschaftler sehr fundierte Aussagen zu den Betroffenen machen. In Norwegen gibt es 14 traumatische Rückenmarksverletzungen pro 1 Million Einwohner. Die häufigsten Ursachen sind Stürze (30%), Sportunfälle (14%) und Verkehrsunfälle (13%).
Südafrika: Gewaltverbrechen sind häufigste Ursache für Rückenmarksverletzungen
Leben mit Querschnittlähmung
In Südafrika fehlen aussagekräftige Daten über Rückenmarksverletzungen weitestgehend. Nach Schätzungen haben von 1 Million Einwohner 76 eine traumatische Querschnittlähmung. Häufigste Ursache sind Gewaltverbrechen: 60% der betroffenen Menschen werden durch Schuss- oder Stichverletzungen querschnittgelähmt. Dahinter rangieren Unfälle beim Transport (26%) und Stürze (12%).
China: Kaum Kontrolluntersuchungen nach der Rehabilitation
Leben mit Querschnittlähmung
In China sind aussagekräftige Daten über Rückenmarksverletzungen kaum verfügbar. Schätzungen variieren zwischen 24 und 60 Fällen von traumatischen Rückenmarksverletzungen pro 1 Million Einwohner. Häufigste Ursachen sind Verkehrsunfälle und Stürze.
Die „Angehörigenstudie“, initiiert und durchgeführt von der SPF, untersucht die Situation von pflegenden Familienmitgliedern querschnittgelähmter Menschen. Die Studienresultate bilden eine Wissensgrundlage des Förderprogramms „Entlastungsangebote für betreuende Angehörige“ (Bundesamt für Gesundheit).
Das Förderprogramm wurde vom Bundesrat in Auftrag gegeben. Es hat zum Ziel, die Situation und die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen besser zu verstehen. So können Angebote und Unterstützungsprogramme für Angehörige bedarfsgerecht weiterentwickelt werden. Das übergeordnete Ziel ist, betreuende Familienmitglieder zu entlasten, so dass sie beispielsweise ihre Erwerbsarbeit beibehalten können. Das Förderprogramm dauert von 2017 bis 2020.
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